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求醫(yī)故事

當(dāng)筆者看到術(shù)后才兩天的小偉的時(shí)候，他的頭被紗布包的嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的，一雙大眼睛還是不停地翻動(dòng)，打量著我——又一位穿著白大褂的阿姨。

小偉還不到三歲，正是人生中可愛的階段。小偉來(lái)自山東省菏澤市的農(nóng)村，父母是地地道道的農(nóng)民，小偉還有一個(gè)10歲的姐姐。在農(nóng)村，生個(gè)男孩兒，才等于有了“后”。小偉的父母中年得子，可想而知，這個(gè)兒子是全家的寶貝。但往往人生風(fēng)云莫測(cè)，就是這樣的一個(gè)家庭，卻要飽嘗命運(yùn)的折磨。

一年前，小偉莫名其妙地頭痛、惡心，不吃飯，大便干得結(jié)成了球，個(gè)頭也比一般同齡的孩子小很多。因?yàn)榧以谵r(nóng)村，醫(yī)療條件有限，鎮(zhèn)上的診所說(shuō)可能因?yàn)楹⒆有。改c不好，給了些藥吃，可是，藥吃了不少，病卻一點(diǎn)沒好轉(zhuǎn)。當(dāng)母親的痛在心里!

小偉的父母帶孩子又去了省城的醫(yī)院，全身檢查了一個(gè)遍。醫(yī)生又看了既往病史、治療史，開始警覺起來(lái)，“會(huì)不會(huì)是食物過敏?”醫(yī)生又給孩子做了詳細(xì)的過敏源檢查，也沒有下個(gè)結(jié)論。醫(yī)生給小偉下了一條很“苛刻”的醫(yī)囑：禁食一切魚蝦和肉類。小偉媽說(shuō)：“不讓孩子吃好的了，那孩子不更得等死嚒!”

小偉父母不甘心，又去了另外的大醫(yī)院，掛了神經(jīng)科的專家號(hào)。一查，小偉父母遭遇五雷轟頂?shù)男耐?mdash;—孩子腦子里長(zhǎng)了東西，那個(gè)瘤子的名字很奇怪、特殊———顱咽管瘤!

聽省醫(yī)院專家說(shuō)首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院很擅長(zhǎng)做顱腦咽管瘤的手術(shù)，有在國(guó)內(nèi)首屈一指的專家。小偉的父母救子心切，毅然決然準(zhǔn)備帶孩子去北京。

小偉父母先回老家籌錢，幾乎整個(gè)村都借遍了。

農(nóng)民啊，農(nóng)民種糧食、賣糧食，掙得都是辛苦錢!對(duì)于農(nóng)民，生病，特別是生大病，不幾乎相當(dāng)于把一個(gè)家庭要摧毀了么?!

不諳世事的孩童，身體遭受病魔的折磨，可他內(nèi)心又怎知父母的哀傷與痛楚呢?!

2010年7月的后一天，這一家人終于來(lái)到了北京，住進(jìn)了首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院。術(shù)前的檢查很順利，手術(shù)很成功!

關(guān)于小偉的事，是科里的吳斌主任和楊慶哲醫(yī)生告訴筆者的，他們還決定給這個(gè)家庭和這個(gè)孩子提供更多的物質(zhì)上的幫助以及費(fèi)用上大力度的減免……

筆者常年在醫(yī)院從事科普教育宣傳工作，想到這個(gè)孩子的事，感覺心里沉沉的。有幾點(diǎn)很想提醒廣大讀者注意：

1、警惕顱咽管瘤的危險(xiǎn)信號(hào)

顱咽管瘤是兒童常見的顱內(nèi)先天性腫瘤。在我國(guó)人群中的顱咽管瘤發(fā)病數(shù)占全部顱內(nèi)腫瘤的4.7-6.5%。其中，70%為15歲以下的兒童。 兒童期的各個(gè)階段均可罹患顱咽管瘤。我們見到的小患兒僅3、4個(gè)月大小。一般來(lái)說(shuō)，8-12歲是發(fā)病的高峰年齡。目前認(rèn)為，此種腫瘤主要起源于顱內(nèi)蝶鞍區(qū)胚胎發(fā)育期的殘余組織，是一種良性的先天性腫瘤。腫瘤主要生長(zhǎng)在鞍上、下丘腦，并常常由此向上長(zhǎng)入第三腦室或側(cè)腦室內(nèi)，這種情況在兒童期多見。

根據(jù)腫瘤所在部位、生長(zhǎng)快慢、發(fā)展方向及病人年齡的不同，其臨床表現(xiàn)也不同。當(dāng)出現(xiàn)以下“信號(hào)”時(shí)，要高度警惕顱咽管瘤的發(fā)生——

信號(hào)1:視力視野改變。以視力視野障礙為首發(fā)癥狀者并不少見，約占顱咽管瘤的18%左右。由于腫瘤對(duì)視覺通路壓迫部位的不同，臨床上表現(xiàn)為不同的視野缺損，這種視野缺損多為不規(guī)則性，呈單眼性或雙眼性。如一眼正?；蚴?，另一眼表現(xiàn)為顳側(cè)偏盲、雙顳側(cè)偏盲、同向偏盲、雙眼視野向心性縮小、或顳上象限的偏盲等。在小兒有時(shí)由于其不能敘述視野情況或檢查時(shí)不合作，常難以測(cè)定其視野改變之情況。

信號(hào)2：顱內(nèi)壓增高。顱內(nèi)壓增高在顱咽管瘤多見于兒童，可為首發(fā)癥狀，也即病人的就診原因。在臨床上表現(xiàn)為頭痛、惡心嘔吐、視神經(jīng)乳頭水腫、復(fù)視和頸痛等。在兒童和青年發(fā)病者可有顱縫裂開，頭顱增大，叩之呈“破壺”音。幾乎所有病人都有頭痛，大部分為首發(fā)癥狀，多伴有嘔吐。

信號(hào)3：內(nèi)分泌紊亂。在顱咽管瘤病人中2/3出現(xiàn)內(nèi)分泌紊亂癥狀。表現(xiàn)為性功能減退、水及脂肪代謝障礙和生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。如果是成人患者，會(huì)出現(xiàn)性功能減退，在男性表現(xiàn)為性欲低下、陽(yáng)萎。病人皮膚細(xì)薄、基礎(chǔ)代謝降低、乏力、聲音尖細(xì)，成人胡鬚稀少。男性青少年發(fā)病者，性器官可不發(fā)育，第二性征缺乏等。成人女性患者表現(xiàn)為從未有過月經(jīng)或停經(jīng)。

信號(hào)4：意識(shí)變化。部分病人出現(xiàn)意識(shí)障礙，表現(xiàn)為淡漠或嗜睡，少數(shù)可出現(xiàn)昏迷。這可能是由于丘腦下部受損及由于腦疝的發(fā)生致使中腦受壓所造成。

信號(hào)5：視神經(jīng)乳頭的改變。由于顱內(nèi)壓增高，病人出現(xiàn)視神經(jīng)乳頭水腫，日久則產(chǎn)生視神經(jīng)萎縮，視力下降以至失明。腫瘤直接壓迫視神經(jīng)則產(chǎn)生原發(fā)性視神經(jīng)萎縮。個(gè)別病人視乳頭可正常。

目前，頭顱CT和MRI(磁共振)是，簡(jiǎn)單，準(zhǔn)確的檢查手段。它使醫(yī)生在術(shù)前就能直觀地、方便地“看到”腫瘤的大小，結(jié)構(gòu)，部位及與周圍神經(jīng)血管的關(guān)系，這對(duì)于醫(yī)生判斷腫瘤的性質(zhì)，所要采取的手術(shù)方式及評(píng)估手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)極為重要。

2、手術(shù)是目前治療顱咽管瘤的方法

手術(shù)是目前治療兒童顱咽管瘤方法。近年來(lái)，在條件良好的專業(yè)腦外科醫(yī)院中，顯微外科技術(shù)有了長(zhǎng)足的進(jìn)步，大限度保護(hù)了神經(jīng)組織，使手術(shù)更加安全，極大地提高了腫瘤全切除率和，降低了術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率。

顱咽管瘤病人術(shù)前除了要進(jìn)行頭顱CT及MRI掃描外，還要測(cè)定血中電解質(zhì)和各種激素水平。手術(shù)方式繁多。根據(jù)具體情況，常采用“翼點(diǎn)入路”，“額下入路”，“經(jīng)胼胝體-三腦室入路”和聯(lián)合入路等等。顱咽管瘤切除術(shù)，所涉及的區(qū)域密布重要的神經(jīng)血管結(jié)構(gòu)(下丘腦，腦室系統(tǒng)，視神經(jīng)視交叉，動(dòng)眼神經(jīng)，胼胝體，穹隆，中腦大腦腳，頸內(nèi)動(dòng)脈，前交通動(dòng)脈，大腦前動(dòng)脈及大腦后動(dòng)脈)，是神經(jīng)外科的難點(diǎn)。其術(shù)者除具備相關(guān)的解剖學(xué)知識(shí)，熟練的手術(shù)技巧外，還必須具備廣博的神經(jīng)內(nèi)分泌學(xué)知識(shí)，穩(wěn)定的心理素質(zhì)和忘我高尚的醫(yī)德，這樣才能保證手術(shù)成功，術(shù)后病人安全。

術(shù)后常見的并發(fā)癥包括：1、尿崩癥，尿量多在5000-10000毫升之間，可用抗利尿藥物(垂體后葉素，彌凝，長(zhǎng)效尿崩停)以予控制。2、血電解質(zhì)紊亂，常表現(xiàn)為術(shù)后數(shù)天高鈉高氯血癥，之后出現(xiàn)低鈉低氯血癥，以后，血電解質(zhì)逐漸恢復(fù)正常。調(diào)整血電解質(zhì)的過程十分繁雜瑣碎，要求醫(yī)生具有很強(qiáng)的責(zé)任心，耐心細(xì)致的工作作風(fēng)，豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，扎實(shí)的理論基礎(chǔ)及敏銳的觀察力。3、體溫異常，常常出現(xiàn)高熱，這有幾方面原因，如術(shù)后出現(xiàn)“無(wú)菌性腦膜炎”，體溫調(diào)節(jié)中樞損傷及術(shù)后顱內(nèi)感染?？蓪?duì)癥治療。其他并發(fā)癥包括術(shù)后腦積水，癲癇，腦血管痙攣腦梗塞，應(yīng)激性胃潰瘍等。術(shù)后要長(zhǎng)期補(bǔ)充激素及口服抗癲癇治療，服用其他藥物視病情而定。

一般來(lái)說(shuō)，完全切除腫瘤后，放療并不必需。若腫瘤有殘留根據(jù)情況進(jìn)行普通放療或r-刀治療。3歲以下嬰幼兒慎用放療。術(shù)后3-6個(gè)月,患兒要進(jìn)行系統(tǒng)復(fù)查，包括測(cè)定激素水平，測(cè)定血抗癲癇藥物濃度及頭顱MRI掃描，若無(wú)異常以后每年復(fù)查一次即可，出現(xiàn)異常情況隨時(shí)來(lái)院復(fù)查。