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求醫(yī)故事:遏制癲癇

2012-05-25 15:30 作者:三博腦科醫(yī)院

扼住癲癇的咽喉

導(dǎo)視

一個(gè)身患重癥30年的女人,疾病的折磨讓她幾度絕望,在中國,像這樣的家庭還有很多很多;一個(gè)年近花甲的神經(jīng)外科醫(yī)生,每天的工作就是和枯燥的腦電圖打交道。

采訪陳述花(00:00:37):人腦的電活動確實(shí)是非常奇妙。

在陳述花的眼里,這些圖像具有非同一般的神秘意義。

采訪陳述花(00:00:46):尤其是癲癇病人的腦電活動就更加不可思議,有很多地方還沒有被完全揭示。

從沒有碰過手術(shù)刀的他,卻用手術(shù)給病人帶來了繼續(xù)活下去的希望?!抖笞“d癇的咽喉——陳述花》科技人生即將播出。

2007年7月9日的上午8點(diǎn),劉紅被推進(jìn)了手術(shù)室,對她來說,這次手術(shù)是改變自己命運(yùn)的后機(jī)會,外人并不知道這個(gè)家庭是下了怎樣的決心,才做出手術(shù)的決定。

采訪劉紅父親(第九盤 00:39:56):思想斗爭還是很激烈,到底做還是不做,如果要做,確實(shí)有很大風(fēng)險(xiǎn)。

這是一場寄托著全家后希望的手術(shù),也是一場關(guān)系到劉紅后半生幸福的手術(shù)。

采訪劉紅父親(第九盤 00:39:56):那些風(fēng)險(xiǎn)一條一條的,要講出幾十條來,有可能失去記憶,也可能不會講話。

為了這一天,劉紅一家整整等了30年。

與此同時(shí),在醫(yī)院的電生理分析室,神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生陳述花也開始了新一天的工作,他仔細(xì)地研究著每個(gè)病人的腦電圖,希望能從中找到癲癇發(fā)作的具體部位。早在1886年,英國倫敦的醫(yī)生就為一位22歲的癲癇患者進(jìn)行了開顱手術(shù)治療,手術(shù)后病人痊愈,癲癇再有發(fā)作過,從此掀起了外科手術(shù)治療癲癇的次浪潮,但由于當(dāng)時(shí)對癲癇發(fā)作的原理認(rèn)識不足和對腦定位技術(shù)的欠缺,手術(shù)死亡率很高,直到精確的定位診斷技術(shù)出現(xiàn)后,能夠清楚地知道病灶所在,外科治療癲癇的手術(shù)才真正發(fā)展起來。而劉紅的腦部究竟發(fā)生過什么呢?

劉紅痛苦的回憶開始于14歲的一天,她突然跌倒在了課堂上,人事不省。但在此之前,她已經(jīng)隱約感到自己和別的孩子不太一樣。

采訪劉紅(第九盤 00:14:47):一上課,當(dāng)時(shí)老師講課就聽不見了,講什么東西都不知道,到醒過來老師已經(jīng)講過了。

年幼的劉紅此時(shí)并不知道,她已經(jīng)患上了一種在當(dāng)時(shí)看來幾乎不可能治愈的疾病,雖不致命,但是及其頑固,在整個(gè)中國,患有這種疾病的人超過九百萬,并以每年40萬人的速度迅速遞增著,這就是癲癇,癲癇也是一種古老的疾病,幾乎在人類開始之初,就有著它的蹤跡。

早關(guān)于癲癇的記載可以追溯到2500年前的古希臘,據(jù)說蘇格拉底就患有癲癇,因?yàn)榭茖W(xué)不發(fā)達(dá),那時(shí)候的人們普遍認(rèn)為癲癇是惡魔附體的表現(xiàn),是一種邪惡的疾病。在我國春秋戰(zhàn)國時(shí)期,就有關(guān)于癲癇病的早記載,但對于癲癇的病因,無論是中醫(yī)還是西醫(yī),在十九世紀(jì)之前,一直都沒有找到合理的解釋。

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)逐漸發(fā)達(dá),人們通過研究發(fā)現(xiàn),能引起癲癇發(fā)病的原因很多,比如說孩童時(shí)期的一場高燒,一次腦部外傷,或者是一個(gè)正在迅速生長的顱內(nèi)腫瘤,除此之外,癲癇還有可能遺傳。而當(dāng)癲癇發(fā)作時(shí),明顯和常見的癥狀就是渾身抽搐,口吐白沫,另外,還有許多不易被人察覺的癥狀,比如說愣神發(fā)呆或者是思維異常等等。

采訪陳述花( 00:02:42):前不久在我門診有一個(gè)兒童患者,是個(gè)男孩,他的智商特別高,學(xué)習(xí)成績也非常好,但是動作停止不下來,一會動動你的聽診器,來到診視以后動動你的音叉,動作很難中止,這樣的動作是在一段時(shí)間內(nèi)就出現(xiàn),隔一段時(shí)間又好了,表現(xiàn)看起來就像行為問題一樣,但是實(shí)質(zhì)上這個(gè)小孩后來經(jīng)過我們的檢查發(fā)現(xiàn)有癲癇發(fā)作,頻繁的癲癇發(fā)作導(dǎo)致這種行為的異常。

對于云南姑娘劉紅的父母來說,若不是拼命回憶,他們早已忘記了劉紅小時(shí)候的一次意外摔倒,當(dāng)時(shí)小孩的頭磕在了水泥地上,現(xiàn)在回想起來,那次意外可能就是劉紅患上癲癇的原因,劉紅此后的人生徹底被改變了。

采訪劉紅(第九盤00:15:13):兩個(gè)同學(xué),上學(xué)放學(xué)都跟著我,不要單獨(dú)一個(gè)人,我們那時(shí)候?qū)W校在山上,要爬一座山,怕摔下來,讓同學(xué)跟著我。……00:17:00那時(shí)候治療就是吃藥,什么藥都吃了,聽到什么偏方就吃什么偏方,中藥西藥偏方都吃了。

這是一種令人防不勝防的詭異疾病。

(采訪一句話)

在中國,患有這種疾病的人超過了九百萬,劉紅就是其中之一。是他讓劉紅重新看到希望。

(采訪一句話)

《扼住癲癇的咽喉——陳述花》,科技人生正在播出。

就在劉紅被診斷出癲癇的那年,與云南遠(yuǎn)隔千里的哈爾濱,一個(gè)年輕人考上了北京協(xié)和醫(yī)科大學(xué),他將前往那里的神經(jīng)病學(xué)系攻讀碩士,他就是陳述花,他的導(dǎo)師是當(dāng)時(shí)全國有名的電生理專家馮應(yīng)琨,陳述花每天都要和各種腦電圖打交道,但這項(xiàng)在別人看來非??菰锏墓ぷ鳎瑓s是他的興趣所在。

陳述花采訪(00:04:28):在大學(xué)時(shí)期,一個(gè)解剖的實(shí)習(xí)課要分組,每一個(gè)組兩三個(gè)同學(xué),大家在一起做中樞神經(jīng)解剖,周圍神經(jīng)解剖的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)有很多和其他別的組織器官有不同的地方,所以引起的我很大的興趣。

畢業(yè)后,陳述花被分配到北京協(xié)和醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科,在這所全國知名的醫(yī)院里,病房人滿為患,住不下的危重病人只能躺在急診室留院觀察,整整半年,陳述花沒有離開過醫(yī)院一步。

陳述花采訪(00:05:41):二樓和一樓之間有那么一個(gè)門,那個(gè)門開開以后就能夠當(dāng)成一個(gè)房間,關(guān)上以后它就是一個(gè)通道,所以醫(yī)院為了保證讓我在那里住,就一直保持那個(gè)門開著的狀態(tài),所以就隔出一個(gè)房間來,我在那里面住了有六七個(gè)月的時(shí)間。

不久后,陳述花被任命為神經(jīng)內(nèi)科總住院醫(yī)師,這意味著他將承擔(dān)更多的責(zé)任,此后的幾年里,陳述花吃住都在醫(yī)院里,病房有事隨叫隨到,也是在這一時(shí)期,他頻繁地接觸到了癲癇病人。

在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)出現(xiàn)之前,癲癇病一直被認(rèn)為是一種神圣的疾病,因?yàn)椴∪税l(fā)作時(shí)像是受到鬼神支配,在整個(gè)中世紀(jì),人們都把癲癇現(xiàn)象與神秘的宗教聯(lián)系在一起,在古代歐洲,癲癇病人有時(shí)會被認(rèn)為是被魔鬼附身,其中很多人被活埋或者被當(dāng)作女巫活活燒死。

這種情況直到19世紀(jì)中期才得以改變,英國醫(yī)生杰克遜首先提出癲癇是由于大腦灰質(zhì)異常過度放電引起,大腦分為左右半球,每個(gè)半球又分為額葉,頂葉,枕葉和顳葉四部分,當(dāng)這些部位的神經(jīng)元細(xì)胞異常放電時(shí),相應(yīng)的功能就會受到損傷,引發(fā)癲癇。

采訪陳述花(00:08:12):其實(shí)我們看見病人發(fā)作的時(shí)候只是一種表面現(xiàn)象,腦子里邊的放電是隨時(shí)在出現(xiàn)的,那么這種放電有的病人會頻發(fā),有的病人是偶發(fā)性的,不管怎么樣,就是說癲癇病人腦子的放電隨時(shí)都可能發(fā)生。

遺傳,孕婦懷孕期間的感染,新生兒生產(chǎn)過程中的損傷,以及兒童在生長發(fā)育過程中的一些疾病和外傷都有可能導(dǎo)致癲癇。根據(jù)統(tǒng)計(jì),每一千個(gè)人當(dāng)中,就有五個(gè)人患有癲癇,在某些落后的地區(qū),癲癇的發(fā)病率會更高。

在九十年代以前,癲癇病的治療效果很不理想,當(dāng)時(shí)既沒有長時(shí)間做腦電圖的設(shè)備,也沒有具有高分辨率的核磁共振,神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生大多只能根據(jù)經(jīng)驗(yàn)來判斷病人是否患有癲癇,給病人開幾種可能有效的藥物,能不能見效,能治療到什么程度,醫(yī)生并沒有太大把握。劉紅也經(jīng)歷過這種幾乎無望的治療。

采訪劉紅(第九盤 00:17:00)一倒出來一把藥,好幾種,這個(gè)藥幾顆,那個(gè)藥幾顆,一吃就吃這一把,吃了以后不想吃飯,影響食欲,就是不想吃飯,沒精神。

不同藥物對不同癲癇類型的治療效果相差很大,如果不能準(zhǔn)確診斷癲癇類型,對癥下藥,藥物效果很難保證,而且還容易被各種表面癥狀迷惑,引起誤診。

采訪陳述花(00:03:20):包括多動本身,還有其他別的一些行為的中斷,思維的中斷等等都會被誤解為精神障礙,甚至用精神疾病的藥物治療,而忽略了癲癇這種疾病的存在。

隨著時(shí)間的推移,癲癇病人的病情會變得越來越嚴(yán)重,劉紅也是如此。發(fā)病后的幾十年間,她和家人都是在四處求醫(yī)問藥中度過的,為了治病,劉紅還鋌而走險(xiǎn)接受過所謂的手術(shù)療法。

采訪劉紅的父親(第九盤 00:30:00):醫(yī)院他們介紹說,這個(gè)癲癇發(fā)作主要是受什么神經(jīng)什么影響,所以就是在脊椎后邊埋上一個(gè)鋼圈,就可以阻斷這個(gè)發(fā)作的病灶,阻斷這個(gè)神經(jīng),是聽說這個(gè)對治癲癇有好處,所以我們也就去做了。

那三個(gè)鋼圈至今還在劉紅體內(nèi),雖然經(jīng)歷了痛苦的手術(shù),但劉紅的病情并沒有向大家期待的那樣得到改善。

采訪劉紅(第九盤 00:19:21):后來就越來越重,越來越重。原來不會摔跤,初不會摔跤,就是愣一下干什么,到后來慢慢的,就走哪兒就摔跤,……(00:13:00)十多分鐘才醒過來,一發(fā)病就摔跤,這樣,一個(gè)月要發(fā),平均下來有20多回。

隨著病情加重,劉紅的脾氣越來越暴躁了,她常常會因?yàn)橐稽c(diǎn)小事情就對家人發(fā)火,每當(dāng)想到此后的人生都會這樣度過,絕望的情緒就深深籠罩著這家人,此時(shí)他們并沒有意識到,轉(zhuǎn)機(jī)即將在不久后來臨。

2007年,劉紅抱著后一絲希望找到陳述花,她聽說陳述花是國內(nèi)癲癇定位診斷的。

陳述花之所以在治療癲癇方面名聲大噪,是由于2002年,他把癲癇定位診斷技術(shù)從美國引進(jìn)到了中國,使腦外科手術(shù)治療癲癇成為一種的方法。那一年陳述花53歲。

采訪陳述花(00:11:47):我在美國做訪問學(xué)者期間,訪問了美國的東海岸和西海岸一些非常大的癲癇中心,……我看到他們和我們有很大不同的工作方面是給癲癇病人做定位診斷,在這個(gè)定位診斷過程當(dāng)中,我發(fā)現(xiàn)他們應(yīng)用了很多技術(shù),其中包括長時(shí)間的視頻腦電圖的監(jiān)測技術(shù),……所以從那時(shí)候,我萌生一種想法,這項(xiàng)癲癇定位診斷的技術(shù)一定要引進(jìn)到我們國內(nèi)來。……癲癇病人無論是藥物治療還是外科手術(shù)治療,都需要有一個(gè)精確的定位,即便是全身發(fā)作,也要給這種病人進(jìn)行準(zhǔn)確的定位,才能有的放矢,選擇準(zhǔn)確的藥物。

在陳述花的門診室,詢問一個(gè)病人病史的時(shí)間通常要45分鐘左右。

同期聲——陳述花門診(第二盤 32:10:00):你小時(shí)候有什么病,兩三歲的時(shí)候發(fā)高燒得肺炎,全身抽起來,有這個(gè)嗎?你媽跟你說過嗎?(發(fā)高燒好像有過吧)那是幾歲?(也就是三歲左右)。

采訪陳述花(00:08:44):有些癲癇類型很不容易被人們認(rèn)識到,有的癥狀非常輕微,非常隱蔽。比方說有的人一過性的胃氣上升,有的人會出現(xiàn)一過性的對環(huán)境認(rèn)識的改變,比方說這個(gè)環(huán)境從來沒見過,突然會感覺到這個(gè)環(huán)境似曾相識,也有的是他每天就在這個(gè)環(huán)境下,突然感覺到這個(gè)環(huán)境似乎非常陌生,所以這種類型的癥狀是常常被認(rèn)為精神癥狀,那么歸到精神疾病里邊。

通過細(xì)心地詢問病史,陳述花總能發(fā)現(xiàn)那些被別人忽略了的細(xì)節(jié),而恰恰就是這些細(xì)節(jié),能更準(zhǔn)確地揭示事件的本質(zhì)。正是這次初診,給了劉紅父女繼續(xù)治療下去的信心。

采訪劉紅父親(第十盤 00:06:17):她有一個(gè)癥狀就是頭這樣子,發(fā)病的時(shí)候,頭往左邊歪,所以這些東西,就是我們在其他醫(yī)院看病的時(shí)候,沒有任何人問的這么詳細(xì),但是到了北京以后,那個(gè)劉主任就問的很詳細(xì),我們說她這個(gè)頭往左,是往左扭還是往右扭,扭不扭?怎么個(gè)扭法,結(jié)果給劉主任介紹以后,為什么他診斷在左顳葉,因?yàn)樗@個(gè)頭往左面偏,這個(gè)是發(fā)病病灶重要的標(biāo)記。

采訪陳述花(第七盤 00:16:04):這方面得益于我的導(dǎo)師早年對我的教育,其實(shí)我們導(dǎo)師在那一代人的工作期間里邊永遠(yuǎn)是這樣的,對每一個(gè)病人的詳細(xì)情況都非常詳細(xì)的詢問,詢問他們的疾苦。我的導(dǎo)師曾經(jīng)多次告訴我,你做完一件事以后,要回過頭來審視一遍,有沒有可能比現(xiàn)在做得更好。

隨后的核磁共振檢查結(jié)果,證實(shí)了劉紅的癲癇病灶在左腦顳葉的判斷,這一點(diǎn),陳述花早已從癥狀學(xué)上分析出來了.

采訪陳述花(00:21:34):對于一貫平時(shí)用右手持物,用右手寫字,用右手拿筷子的人來說,我們認(rèn)為優(yōu)勢半球在左側(cè),所以左側(cè)的病灶和右側(cè)的病灶對病人的影響是完全不同的。其中包括語言在左側(cè)半球,無論是對語言的理解還是對語言的表達(dá)來說,它的優(yōu)勢半球都在左側(cè),左側(cè)半球損害會給病人帶來和右側(cè)半球完全不一樣的表現(xiàn),左側(cè)半球包括運(yùn)動、語言、記憶。

但是究竟是在左側(cè)顳葉的哪個(gè)位置?能不能實(shí)施手術(shù)治療呢?

陳述花采訪(00:17:51):很多癲癇病灶并不在頭皮的表面,很可能在腦的中心部或者深部,這樣的病例不適合手術(shù)治療,……所有的癲癇病人里邊也不超過3%到5%需要外科治療。

劉紅究竟能不能成為這百分之五的幸運(yùn)兒,一切要等到陳述花給她做進(jìn)一步的定位診斷之后才能知曉。

采訪陳述花(00:19:09):癲癇病人的腦電圖檢查時(shí)間太短是不利于臨床診斷的,……我記得我們有一位病人記錄30多天,后記錄到癲癇病灶,經(jīng)過外科治療以后,這個(gè)病人以后不再發(fā)作了。

劉紅的頭部被貼上一定數(shù)量的電極,這些電極將實(shí)時(shí)記錄下腦部細(xì)胞放電情況,當(dāng)某一個(gè)位置的細(xì)胞異常放電時(shí),就會被電極捕捉并記錄下來,而陳述花則能根據(jù)這些波形圖和與之同步的發(fā)病錄像,來確定出劉紅腦部發(fā)生病變的具體位置。

采訪陳述花(00:21:01):頭皮表面腦電圖記錄只能告訴你大概的范圍,顱內(nèi)電極腦電圖就更精確的定位,這兩者是相互結(jié)合的,在顱內(nèi)電極腦電圖之前要進(jìn)行非常詳細(xì)的頭皮表面腦電圖的記錄檢查,才能給病人癲癇病灶的定位定得更準(zhǔn)確。

采訪劉紅(第九盤 00:22:15):做了三天,要發(fā)三次病,發(fā)三次病才能下來,我們還算發(fā)的快的病,連了幾天,那幾天天天就發(fā)病就發(fā)了三回,三天就下來了,到后病灶都在一個(gè)位置。

整整30年,癲癇讓劉紅受盡折磨,

一個(gè)手術(shù)能夠解決30年的病痛嗎?

對于快要步入花甲之年的陳述花來說,

他的夢想又是什么?

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檢查結(jié)果清楚地顯示出了發(fā)生在劉紅腦內(nèi)的病變,為了遏制住病情的發(fā)展,陳述花建議病人盡快接受手術(shù)治療,但是在劉紅一家人的周圍,也有著不同的聲音。

劉紅父親采訪(第十盤 00:37:46):我們云南這些一直在提醒我們,就說你們一定要謹(jǐn)慎,這個(gè)腦部手術(shù)不是開玩笑的,要做不好就可能就會出大問題。所以一再提醒我們,你們一定要注意,一定要謹(jǐn)慎,不要輕易做這種手術(shù)。

劉紅采訪(第九盤 00:23:00):擔(dān)心,還是害怕,后來他說不用怕,這個(gè)手術(shù),你這個(gè)位置的這個(gè)手術(shù),還是算做出來比較成功的。

陳述花采訪(00:22:46):顳葉內(nèi)側(cè)型的癲癇現(xiàn)在國際上已經(jīng)達(dá)到廣泛共識了,它是愈后好的一種癲癇類型……85%以上的病人都可以達(dá)到完全無發(fā)作或者是有顯著改善。

劉紅采訪(第九盤 00:23:00):后來就說做吧,做吧,就做了,就決定做手術(shù)了。

字幕:2007年7月9日

兩個(gè)小時(shí)后,在陳述花定位診斷的幫助下,劉紅的手術(shù)結(jié)束了。

采訪劉紅父親(第十盤 00:02:28):次我喊她,我看她會不會答應(yīng),喊她,她就答應(yīng)了,然后答應(yīng)以后,她就跟我講了,她我的手表他們拿走了,她還記得,沒有失去記憶。

手術(shù)后,劉紅返回昆明,她的病再也沒有復(fù)發(fā)過。

盡管已經(jīng)快60歲了,陳述花每天的工作時(shí)間還是長達(dá)12個(gè)小時(shí)。

采訪陳述花(00:25:03):當(dāng)你走這到一步的時(shí)候,你一定是對它著迷了,枯燥是完全沒有意識到的,甚至你會感覺到,把你的畢生精力都投入進(jìn)去都不夠用。

陳述花還有一個(gè)夢想,那就是能夠在中國建立起亞洲大的癲癇定位診斷中心,現(xiàn)在看起來這個(gè)夢想并不遙遠(yuǎn)。

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