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髓母細胞瘤，顱內(nèi)惡性程度級別高的腦腫瘤之一，一旦患上無疑就像被下達了“死刑”判決書，尤其該病多發(fā)于兒童，對兒童本人和家庭來說無異于滅頂之災(zāi)。

來自甘肅的患者小麗(化名)不想就這樣輕易屈服，向命運低頭，在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心張俊平主任開具的化療方案下，樂觀開朗，積極面對，主動接受治療。如今，10年過去，當年的小女孩兒不僅長成了亭亭玉立的大姑娘，去年還以優(yōu)異成績考入“985”名校西安交通大學(xué)，她的美好人生徐徐開啟……

多次誤診誤治后終確診

據(jù)小麗的爸爸孫先生介紹，2008年10月份，孩子在一次早飯過后突然惡心、嘔吐，“我們當時以為是感冒，身體不舒服，就沒太在意”。孫先生說，此后孩子也斷斷續(xù)續(xù)地出現(xiàn)過類似的情況，赴當?shù)蒯t(yī)院就診后礙于當?shù)蒯t(yī)療水平的限制，多次被誤診為胃腸道疾病，腸胃消化不良所致，因此孩子的病情便有了耽擱。

直到有一次，小麗的病情突然加重，吃完東西嘔吐不止，而且還出現(xiàn)了頭痛、走路不穩(wěn)、平衡障礙的現(xiàn)象，家人這才意識到，問題不是腸胃疾病如此簡單，便來到西安一家醫(yī)院就診，做完頭顱CT后終于發(fā)現(xiàn)了問題——腦子里長瘤所致，并且不是一般的瘤子，而是顱內(nèi)惡性程度高的腦腫瘤之一——髓母細胞瘤。

抗癌路漫漫

猶如晴天霹靂打在了本來溫馨的四口之家上，原本父母工作穩(wěn)定，兒女雙全，如今卻橫遭變故，更重要的是當時的小麗只有10歲，卻不幸患上了如此可怕的疾病，命運對于她和她的家人來說如此不公。

但他們并沒有就此屈服，自暴自棄，而是積極面對，主動接受治療，做完開顱手術(shù)后醫(yī)生告訴他們，手術(shù)后的放療和化療是延長生存期的關(guān)鍵，從此一家人走上了漫長的治療康復(fù)之路。

化療助力康復(fù)成長 步入精彩人生路

但是，小麗對放療產(chǎn)生了嚴重的不良反應(yīng)，需要進行化療，經(jīng)過多方打聽和病友推薦，2010年6月份，他們慕名找到了首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神經(jīng)腫瘤化療中心張俊平主任。

醫(yī)者，不僅懂病更懂人?？吹叫←惡图胰送纯嗟木駹顟B(tài)，既是醫(yī)生也是一位母親的張俊平主任感同身受，不僅為她制定了個性化的化療方案，還為他們加油鼓氣，給予信心和力量。

8個周期的化療，小麗的病情得到了有效控制，核磁上未顯示任何腫瘤殘留。小麗回到學(xué)校和其他孩子一樣正常上學(xué)，定期回醫(yī)院復(fù)查，核磁上一切正常，小麗的身體成長、智力發(fā)育情況也未受到影響，去年更以優(yōu)異成績考入了名校西安交通大學(xué)!

小麗患病十年后門診隨訪復(fù)查，看到個子高高、挺拔秀麗、落落大方，已經(jīng)是985名校大學(xué)生的小麗，張俊平主任發(fā)自內(nèi)心感到欣慰，不僅是作為“母親”看到“女兒”健康快樂的幸福;更是作為醫(yī)生，能夠使患者減輕甚至消除痛苦，挽救患者和幫助患者家庭，便是莫大的榮耀。衷心祝愿小麗的人生旅程越來越美好和精彩，一家人幸福美滿!

疾病科普

概述髓母細胞瘤是發(fā)生于小腦的惡性侵襲性胚胎性腫瘤，好發(fā)于兒童，易通過腦脊液途徑播散。髓母細胞瘤約占兒童顱內(nèi)腫瘤的20%，占兒童后顱窩腫瘤的40%，發(fā)病高峰年齡為6-9歲。至少75%兒童髓母細胞瘤起源于小腦蚓部并突入第四腦室，隨著年齡增長，越來越多的病例累及小腦半球。由于髓母細胞瘤容易播散復(fù)發(fā)的特性，化療必不可少。手術(shù)加標準劑量全中樞放療治療標危髓母細胞瘤的5年無進展生存率為50%-65%，而手術(shù)加低劑量全中樞放療加化療治療標危髓母細胞瘤的5年無進展生存率達81%。臨床表現(xiàn)

髓母細胞瘤的病程較短，病情發(fā)展迅速。首發(fā)癥狀通常為頭痛、嘔吐、嗜睡，導(dǎo)致大多數(shù)患兒誤診為胃腸道疾病。也常出現(xiàn)步態(tài)不穩(wěn)、共濟失調(diào)、頸強直、斜頸等表現(xiàn)。腫瘤細胞可沿腦脊液播散到中樞神經(jīng)系統(tǒng)其它部位，椎管內(nèi)轉(zhuǎn)移可導(dǎo)致腰腿疼等神經(jīng)根受累表現(xiàn)。極少數(shù)可因血行播散發(fā)生遠處轉(zhuǎn)移，如發(fā)生骨轉(zhuǎn)移可導(dǎo)致骨痛。

治療

1.標危髓母細胞瘤的治療：

標危髓母細胞瘤的常規(guī)治療是手術(shù)+降低劑量放療(全中樞放療劑量從36Gy降低至23.4Gy )+化療，5年無進展生存率達81%。較不進行化療的手術(shù)+標準劑量放療(全中樞36Gy)的5年無進展生存率(50%-65%)明顯提高。

2.三歲以上高危髓母細胞瘤的治療：

三歲以上高危髓母細胞瘤的標準治療是：手術(shù)+標準劑量放療+大劑量化療。高危和標?；颊叩闹委煵呗圆煌?，如果按照標危髓母細胞瘤的治療，高危髓母細胞瘤的5年生存率<55%。

3.三歲以下高危髓母細胞瘤的治療：

由于放療對這些患兒的腦組織損傷大，應(yīng)避免和推遲放療。手術(shù)+高強度化療可使小于3歲髓母細胞瘤患兒5年生存率達到66%。

4.進行臨床試驗探索新的化療方案：

優(yōu)化的化療方案以及新抗癌藥物的臨床研究正在進行，試圖改善高?；颊咭约皬?fù)發(fā)患者的生存率。

5.髓母細胞瘤哪些情況下術(shù)后先化療：

(1)三歲以下髓母細胞瘤術(shù)后行化療，放療推遲進行。

(2)部分髓母細胞瘤診斷時已經(jīng)廣泛播散的患者，術(shù)后可先化療2-4周期，腫瘤縮小減少后再放療，放療后繼續(xù)完成化療。

(3)有些髓母細胞瘤術(shù)后出現(xiàn)緘默癥、煩躁等，不能配合放療者，可先行化療，待緘默癥等好轉(zhuǎn)后再放療，放療后繼續(xù)完成化療。

(4)復(fù)發(fā)患者，尤其是多處復(fù)發(fā)者。