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新聞故事:9齡童患罕見(jiàn)病 兩年看過(guò)上百次病
2012-07-11 22:02 作者:秩名
注:本文早發(fā)布時(shí)間:2010-11-30 (中國(guó)廣播網(wǎng)首頁(yè)新聞滾動(dòng)報(bào)導(dǎo))
自2008年始,7歲的姚晨貝就再也沒(méi)有開(kāi)心過(guò)了。 一千個(gè)噩夢(mèng)般的日子里,可憐的貝貝一直在生活在極度的恐懼中,恐懼突如其來(lái)的抽搐會(huì)控制他,恐懼這些沒(méi)完沒(méi)了的抽搐會(huì)永遠(yuǎn)都無(wú)法停止,甚至恐懼有一天會(huì)失去生命。
莫名其妙的的抽搐
他本來(lái)是一個(gè)很快樂(lè)的孩子,虎頭虎腦的小貝貝是一家人捧在手心的寶貝。生活一直對(duì)他展開(kāi)著燦爛的笑臉。2008年的一天,命運(yùn)之神突然對(duì)貝貝露出了猙獰的臉,噩運(yùn)就這樣降臨了。
一天,貝貝正在幼兒園里和孩子們一起玩耍,在旁邊照看的老師發(fā)現(xiàn)了一件奇怪的事——貝貝跑著跑著,就會(huì)突然停下,一動(dòng)也不動(dòng)地保持一兩分鐘,然后再繼續(xù)跑起來(lái)。老師將這個(gè)發(fā)現(xiàn)告訴了貝貝的父母。
回家觀察了兒子幾天,母親姚麗君發(fā)現(xiàn),貝貝真的有這種奇怪的表現(xiàn)。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生認(rèn)為可能是缺鈣引起的。吃了半個(gè)月鈣片,情況也未見(jiàn)好轉(zhuǎn)。過(guò)了一陣子,貝貝的情況反而更差了。右下肢抽搐擴(kuò)張到了右上肢,每天發(fā)作一次,每次一分鐘。這可急壞了貝貝的家人。
貝貝一家從此踏上了求醫(yī)之路。從常州到上海,又從鄭州到北京,只要聽(tīng)說(shuō)哪的醫(yī)院好,夫妻倆就帶著貝貝去那個(gè)醫(yī)院看。前前后后進(jìn)過(guò)幾十家醫(yī)院,看了不下百次病,可看過(guò)貝貝的病情,沒(méi)有專家敢肯定貝貝到底患的是什么病,為什么右側(cè)身體會(huì)不停抽搐。此時(shí)的貝貝,病情也在一點(diǎn)一點(diǎn)地加重,后發(fā)展到每天抽搐幾百次,吃飯時(shí),玩耍時(shí),走路時(shí),甚至睡覺(jué)時(shí),可怕的抽搐就會(huì)突如其來(lái),沒(méi)辦法控制。
2009年4月底,在中國(guó)人民解放軍海軍總醫(yī)院,專家給出了推斷——貝貝得的怪病,90%應(yīng)該是Rasmussen腦炎。
全世界僅有300多例患者
Rasmussen腦炎是一種罕見(jiàn)的后天獲得性進(jìn)展性疾病,以大腦半球損害所引起的認(rèn)知功能障礙、言語(yǔ)、運(yùn)動(dòng)功能喪失以及難治性癲癇為特征。多見(jiàn)于剛出生到14歲內(nèi)的青少年兒童,是罕見(jiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病。該病全世界報(bào)道的僅有300多例。以一側(cè)肢體的多發(fā)持續(xù)抽搐為主要癥狀,且隨著病情的加重,持續(xù)的抽搐會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重,隨著患側(cè)大腦的萎縮,后會(huì)導(dǎo)致肢體的偏癱,嚴(yán)重時(shí),甚至失去生命。
很多醫(yī)生都只聽(tīng)說(shuō)過(guò)但從未見(jiàn)過(guò)這種病例,更不要說(shuō)治療了。
貝貝相繼在兩家醫(yī)院分別接受了神經(jīng)干細(xì)胞移植術(shù)和功能性半球切除術(shù)。遺憾的是,貝貝的抽搐仍然沒(méi)有緩解。
短短1年不到的時(shí)間,貝貝的病情更加惡化了。每隔三五分鐘就要來(lái)一次的抽搐。每次抽搐都讓在場(chǎng)的每個(gè)人都揪起了心。由于左腦加速萎縮,曾經(jīng)講話口齒伶俐的貝貝,說(shuō)話已經(jīng)含混了起來(lái);貝貝的右手、右腳和右側(cè)身體已經(jīng)失去了知覺(jué),哪怕用力掐他也不會(huì)感覺(jué)到疼;扶他坐起來(lái),如果沒(méi)有人扶著,過(guò)不了幾分鐘就會(huì)倒下去……
“你還能唱戲嗎?”“能!”聽(tīng)了爸爸的問(wèn)話,貝貝干脆地回答道??赡敲扛魩追昼娋鸵u來(lái)的抽搐,已經(jīng)不允許貝貝連續(xù)講話,更不要說(shuō)唱戲了。
貝貝的父母幾近絕望。