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人民網訪談錄之二:欒國明談癲癇的規(guī)范化治療
2010-04-28 13:34 作者:三博腦科醫(yī)院
[主持人]:各位網友大家上午好。6月28號是第二個國際癲癇關愛日。我們邀請到中國抗癲癇協(xié)會會長李世綽,首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院外科欒國明教授、神經內科陳述花教授做客人民網,就廣大網友關注的癲癇疾病方面的問題答疑解惑,我是主持人傅立波。歡迎三位。 [12:58]
[主持人]:李會長,什么是癲癇?它的具體危害是什么? [09:25]
[李世綽]:各位網友大家好。癲癇是一種慢性的腦部疾病,早在2200多年前《黃帝內經》對這個病就有所描述。它的本身是腦內的神經元突然大量放電造成的一種疾病。不分種族、國界、社會地位、居住地,任何人都可以得這種疾病。 [09:26]
[李世綽]:在全世界大約有5000萬人患有癲癇,其中4000萬是分布在發(fā)展中國家,我國大約是有900萬癲癇患者,其中600萬就是現在還有發(fā)作,被稱為活動性癲癇,而且每年還有40多萬的新發(fā)病人。 [09:29]
[主持人]:欒教授,癲癇又稱為難治性癲癇和災難性癲癇,癲癇的患病率如何,多發(fā)于哪些人? [09:29]
[欒國明]:網友朋友你們好,災難性癲癇剛才李教授已經說了,但是癲癇里有70%是可以通過藥物治療的,治療以后得到好轉或者不發(fā)作,這部分病人我們叫做藥物能治療的癲癇,還有30%的病人是經過藥物系統(tǒng)治療不能達到治愈目的的,經過我們系統(tǒng)的調藥,比如說兩種藥、三種藥,每個月還在發(fā)作,過去的概念是3到4次以上,我們系統(tǒng)藥兩年。經過藥物濃度分析還是這樣發(fā)作,我們就叫難治性癲癇,但是新的概念,有很多人強制性發(fā)作每個月發(fā)作一次以上,也構成難治性癲癇,難治性癲癇有好多概念,比如有些病是十年以上,也是難治性癲癇。關于災難性癲癇是指一種特殊的癲癇綜合癥的病因組,而不是指某一個病,因為這一類病因特點是發(fā)生在兒童,經過藥物治療難以控制,并且嚴重的影響身心發(fā)育和精神發(fā)育遲滯。對于這類病人,我們叫災難性癲癇。 [09:30]
[欒國明]:癲癇在我國的患病情況大約是千分之七,它多發(fā)生于兒童,多半是由于有些先天的發(fā)育不良的因素,也可能在胚胎當中受到一些影響,比如環(huán)境影響,也有一些是受到感染、外傷甚至后天獲得的疾病。而對于成年人多見于感染外傷或者有些腫瘤引起的 [09:30]
[主持人]:劉教授,癲癇的常見原因有哪些?為什么會容易復發(fā)呢? [09:30]
[陳述花]:各位網友早上好。關于癲癇的原因問題,是一個非常復雜,而且目前為止是人們?yōu)閺V泛關注的一個問題。癲癇原因的分類方面,在國際上已經有了非常成功的分類標準。 [09:31]
[陳述花]:個原因叫癥狀性。癥狀性癲癇是指有各種不同的獲得性的因素所引起的。這類常見的因素里面是神經元的發(fā)育異常,也就是先天性的發(fā)育異常。這種比較典型的病因是皮層局灶性發(fā)育不良,除此之,獲得性的因素里面比較常見血管病,除此之外的外傷、腫瘤、感染等等多種不同的原因都會導致癲癇。按照國際分類來說,另外一種類型的癲癇就叫特發(fā)性癲癇。特發(fā)性癲癇里面指沒有原因可尋的,經過各種方法都發(fā)現腦神經功能各個方面沒有什么異常的,只是有癲癇患病,這種類型癲癇叫特發(fā)性癲癇,就是沒有原因可尋。 [09:31]
[陳述花]:除了特發(fā)性、癥狀性兩種病因的癲癇以外,還有一種叫隱元性的,隱元性是指根據理論推測肯定應該有一定的病因,實際上現在目前科技手段還不足以發(fā)現這些病因,所以另外有一類叫隱元性的。從這兒來看癲癇可以分成三種類型:種叫特發(fā)性的,就是沒有原因可查的,這類癲癇治療起來相對比較容易一點。第二種就是癥狀性的,也叫繼發(fā)性的,這種癲癇的病人治療起來往往比較困難,而且也容易反復發(fā)作,這種病人需要有一些非常及時的診斷和治療方案,這是我們目前為關注的。第三種類型,專業(yè)人士是非常感興趣的領域叫隱元性,隨著近幾年科技手段的發(fā)展,尤其是高分辨率的核磁共振,還有一種叫單光子的掃描,還有腦磁圖,還有常常的監(jiān)測腦電圖檢查,發(fā)現有一部分病人沒有什么特定原因,但是這類病人確實在臨床表現、癥狀上都符合有原因的這組病人,所以這類病人叫隱元性的,這組病人是目前為值得關注的一個人群,治療起來,這組病人基本上和癥狀性的癲癇這組病人大概是相仿的。關于病因方面的進展基本上就是這樣。 [09:32]
[主持人]:兒童癲癇和成年癲癇之間的有什么區(qū)別? [09:33]
[陳述花]:兒童癲癇和成年人癲癇其實有很大的不同,從很多角度來說,都是不一樣的。首先,從臨床癥狀上,這是我們大家都十分關注的一個問題。癥狀在兒童癲癇里,特別隱匿,不是特別明顯,有相當一部分病人,比如愣神發(fā)作,我們叫失神,這組病人在平常一過式的意識中斷,很可能家屬、老師、同學、同事誰也不注意,這個癥狀確實在時常發(fā)生,而且對病人造成了損害,比如對病人的記憶問題、學習問題等種種神經功能都會造成影響,所以這種癥狀在我們看來,我們是專業(yè)大夫特別重視。 [09:33]
[陳述花]:除了這個之外,兒童癲癇的治療方面也是很不一樣的。在兒童癲癇有很多疾病,有一種藥物對特定的類型有效,但是對另外一種類型的癲癇治療會起到加重的副作用,所以在治療學方面我們要對兒童選擇性更強一些。除此之外,藥物的種類選擇、劑量選擇,在兒童方面和成年人有很大的不同。 [09:34]
[陳述花]:與兒童相比,成年人的癲癇,大家了解的更多一點。無論從患者的家屬,還是親友,或者是臨床醫(yī)生,對成年人癲癇認識遠遠的超過兒童癲癇。難度也比兒童癲癇小一些。謝謝。 [09:35]
[主持人]:李會長,國際上治療癲癇方面有什么特點? [09:35]
[李世綽]:衡量癲癇病的防治工作水平有一個治療缺口的概念。治療缺口的意思是什么呢?就是說臨患癲癇的人有多少沒有接受治療,或者多少沒有接受正規(guī)治療的所占的比例,用這個可以衡量。像中國,根據我們在六個省市的調查結果,中國的治療缺口大約是63%,也就是說63%的病人沒有得到正規(guī)的、合理的治療,或者沒有接受過治療。在一些發(fā)達國家,它的治療缺口可以在10%以下,就是說90%的病人得到正規(guī)治療。而另外一些發(fā)展中國家,包括一些不發(fā)達國家,他們的治療缺口可以高達90%,這可以用來衡量一個國家癲癇的診治情況。 [09:36]
[李世綽]:我主要說一下西方國家,西方國家是從19世紀溴化物和巴比妥類用于癲癇治療獲得成功以后,從20世紀開始加上腦電圖的出現,這樣才開始真正現代意義上的癲癇的診斷和治療。從現在發(fā)達國家的情況來說,主要有這么幾個特點:個就是在診斷方面,對于癲癇的診斷分類是日益深入和細化,準確的診斷分型,像剛才兩位教授談到,分型對于選擇適當的藥物,或者該選擇什么樣的治療方法,包括手術治療,這是一個重要的手段,所以,它是有很重要意義的。這方面國際抗癲癇聯(lián)盟做出了很大貢獻。 [09:36]
[李世綽]:第二,在診斷方面,近些年來的診斷設備和技術迅速發(fā)展,包括腦電圖儀的發(fā)展,大家知道腦電圖是診斷癲癇的重要的一個診斷手段,現在腦電圖儀包括動態(tài)腦電圖、視頻腦電圖等等,另外像一些影像學的,像單光子、磁共振、腦磁圖等等,這些設備的出現對于癲癇的診斷能夠起到很大的作用。 [09:37]
[李世綽]:第三,與癲癇相關的這些科學研究,近些年發(fā)展也很快,包括對腦內的離子通道的研究等等,這是在診斷方面。 [09:37]
[李世綽]:在治療方面,主要是這樣兩點:一個就是近些年新的抗癲癇藥物的開發(fā)。除了現在線的藥物,還是咱們常用的這些,卡馬西平、丙戊酸鈉、氯硝銨等等,但是新出現的抗癲癇藥,包括拉莫三嗪等等,這些藥的出現對于某些癲癇病人起到了比較好的作用,當然這里面研究并沒有說明這些藥品比原來的傳統(tǒng)藥好多少,但是根據不同病例的選擇會提高療效。再一個治療方面的進步就是癲癇外科的發(fā)展,因為對于一部分難治性的癲癇來說,采用外科手術治療的方法可以起到很好的作用,有70%左右可以使發(fā)作能夠消失。這是國外這些年的進步。 [09:40]
[李世綽]:我們國內近來這些年突飛猛進,我們的癲癇防治工作從臨床診斷治療,都是進步很快,可以說接近了國際上的水平,當然分布還不夠均勻,特別是廣大的農村和邊遠地區(qū)對于癲癇的診斷和治療,現在還是有很大差距的。謝謝。 [09:40]
[主持人]:欒教授,剛才李會長講了,對于部分難治性癲癇,實施外科手術對患者尤其有效。您認為治療癲癇,哪些患者可以接受手術治療?方式有哪些? [09:40]
[欒國明]:有人經常這樣問我,說欒教授,我的癲癇手術能不能好?實際說癲癇不是那么簡單,從外科手術的角度來講,首先得分清你是哪個類型的癲癇。我們可以歸納起來,對于患不同類型的癲癇患者,哪部分適合手術呢?以部分發(fā)作為主的癲癇病人,就像都有對應關系,比如顳葉癲癇、診葉癲癇等等明確是哪個部位的,這部分病人都適合手術,這是指沒有病灶型的,從影像學上可以分成有病灶型和沒有病灶型的,對于有病灶型引起的繼發(fā)性癲癇這類病人更適合手術。盡管強調藥物治療有效果,但是吃藥這種病灶是吃不消的。第三大類就是對于特殊的癲癇,比如我剛才說的災難性的癲癇,這類病人包括腦膜炎等,像這類病人是藥物是控制不了,我們是可以分清他的病因的前提下,采取切除性手術或者是功能性手術達到治愈或者完結的目的。同時強調的是這部分病人因為每個人要求不同,一定要在做手術的時候征求病人和家屬的理解,另外醫(yī)院和醫(yī)生都要具備這個條件和能力。這是哪部分適合于癲癇治療。 [09:41]
[欒國明]:方式主要是三種方式:一種是針對病灶進行切除,這部分是理想的,因為我們知道病灶和癲癇灶的關系,特別是癲癇灶在哪個部位,我們切除,這部分很高。比如顳葉癲癇,這部分病控制率達到90%。這是切除性手術。還有一部分手術是什么呢?是我們阻斷傳播。比如兩側大腦半球的放電傳導,來阻斷我們叫駢體切開,這是阻斷傳導的手術。再一種是我們通過毀損或者和電刺激改變傳導方式的路徑。大概是這三個類型,但是每一種手術都有它的適應癥。 [09:44]
[主持人]:很多網友都在關注,他們在想癲癇能根治嗎?而且癲癇病不能等同于精神病。 [09:44]
[陳述花]:這個問題是非常重要的,也是專業(yè)人士非常關注的問題。有關癲癇治療的愈后每個病人都有不同的愈后。大體上目前認為按照癲癇的分類,基本人群的愈后是不一樣的,比如特發(fā)性癲癇,特發(fā)性癲癇愈后基本上很好,用藥物治療也會收到非常滿意的效果,甚至有的病人,兒童時間得病,隨著藥物治療,三年五年以后,到青春期以后就不用用藥了,可以永久性的根治的。所以從這個角度來講,癲癇是可以根治的。 [09:44]
[陳述花]:還有另外一部分病人,就是剛才我說的分類上,癥狀性。癥狀性的癲癇病人有很多病因,按照病因的不同,他的愈后是不一樣的。比如得了血管病,血管病治好以后,癲癇也會治好。比如說外傷,外傷以后有了斑痕,斑痕刺激導致的癲癇,這個病灶切除了以后,也可以得到治愈。 [09:45]
[陳述花]:除了這些之外,要有很多其他原發(fā)病因不同,愈后是不一樣的,所以不能一概而論,這是非常復雜的問題。總之大體上專業(yè)人士都是這樣認為,特發(fā)性癲癇愈后比較好,癥狀性癲癇容易發(fā)生頑固性癲癇,隔一段時間以后,藥物治療,目前隔多長時間呢?廣泛的認為,如果一個癲癇病人接受藥物治療非常系統(tǒng)的話,用了三種藥物還治不好,一年以上的時間不治好的話,基本上是一年半,這個時間效果不太好的話,容易演變成所謂的頑固性癲癇。對這部分病人是目前我們研究的重點。主要的方法,目前癥狀性癲癇頑固性的還是外科治療是快的,這部分癲癇定位診斷是為重要的。就是“致癇灶”在什么部位,能不能找到這個“致癇灶”,把這個“致癇灶”切除以后,效果還是比較好。所以,從這個角度來講,不管是特發(fā)性的還是癥狀性癲癇,都有治愈的機會。還有另外一部分病人可以顯著改善,能夠徹底的改善生活質量和學習能力。 [09:45]
[陳述花]:所以,癲癇這幾年進展的非???,治療效果也是非常滿意的,非常好的。得益于高科技發(fā)展,尤其是高分辨率的核磁共振,還有PET、腦磁圖,還有長程監(jiān)測腦電圖,這些高科技的應用,使癲癇癥的愈后確實發(fā)生改變了。目前從我們國家的癲癇病人和發(fā)達國家的癲癇病人來說,總體上愈后已經非常接近了。因為國際上有的藥物我們也都有,現在國際上的手術治療方法還有定位這些手段,我們也基本上具備了。所以現在應該說我們正在朝著趕上和超過國際上癲癇中心的方向去努力。 [09:46]
[陳述花]:有關癲癇和精神病這個問題,這是一種誤解。癲癇完全不同于精神病,從本質上來說,有兩點是不同的。,癲癇是一個發(fā)作性疾病,什么叫發(fā)作性疾病呢?它在短時間內發(fā)完病以后就恢復到100%發(fā)作前的狀態(tài),神經功能一切都正常了。而精神病則不一樣,精神病在一段時間內這個癥狀是持續(xù)性的,比如說產生一個怪的念頭,這種怪的念頭時時刻刻在他的腦子里面會出現。所以從這個角度來講,一個是間斷的,一個是持續(xù)性的。 [09:47]
[陳述花]:從另外一個角度來講,癲癇多數病人是有病因可尋的,能查到致病的原因,致病的原因切除以后,癲癇也就好了。而精神病有很多疾病都是沒有原因的,我們所說的原因就是沒有腦子的器質性病灶。所以從這兩個概念來說,癲癇完全不同于精神病。不管怎么說,這兩類病人都是我們專業(yè)人士應該積極關注和研究作出努力的領域,都是我們在這個方面應該作出貢獻的領域。 [09:47]
[主持人]:癲癇是一個放電的過程,也就是說要治療它的關鍵是找出放電原,也就是病灶,沒有病灶的難治性患者應該做哪些評估檢查? [09:47]
[陳述花]:這個領域是困難的,沒有病灶的叫隱元性的,這部分病人并不一定是沒有病灶,而是有了病灶,檢查起來特別困難。目前為止在這方面定位診斷,主要依靠的手段有這么幾項:還是臨床癥狀。對于癥狀學的詳細分析、系統(tǒng)的分析,就是說如果這方面經過家屬和大夫進行共同努力,發(fā)現了一個非常準確的癥狀學特點,也對臨床病灶的定位有很大幫助。除了這個就是長程腦電圖的監(jiān)測我們現在腦電圖的監(jiān)測長可以達到20天,甚至30天,這在過去來說是不可能的。因為長時間監(jiān)測使原來沒有發(fā)現的病灶,經過長時間監(jiān)測以后發(fā)現了這個病灶在什么部位,除了這個之外,近幾年新的一些檢測的方法,這方面一個是腦磁圖,另外一個叫PET,就是正電子掃描,除此之外還有單光子掃描,這些都給新的定位提供了方法。因為這些方法的綜合利用,使原來看不見的病灶變到臨床上可以看得見,也可以摸得著了,也可以有辦法治療了,所以這幾年的進步非常之快。 [09:48]
[主持人]:就是說咱們內科,在治療癲癇的過程扮演是一個偵查部隊的角色,就負責尋找發(fā)病源,然后出一些診斷的說明,包括準確的定位,是單灶還是多灶。 [09:49]
[陳述花]:您說得非常對。癲癇這個病,神經內科、神經外科、神經影像科、神經生理科的大夫需要通力合作,多學科部隊同時進行合作,去為一個癲癇患者服務。這樣才能夠達到非常滿意的效果?,F在我們國家的癲癇中心也向這個方向努力。這里面神經內科大夫和電生理的大夫扮演著重要的角色,主要是在定位方面,但是我必須說的是大家要建立一個多學科合作的全面的癲癇中心,我們叫做綜合性的癲癇中心,才能夠把這個工作做得更好。光靠神經內科大夫的努力還是遠遠不夠的。 [09:49]
[主持人]:也就是說需要一個團隊? [09:49]
[陳述花]:需要一個多學科組成的團隊。目前主要參與的學科有哪些?神經內科、神經外科、神經心理科、神經影像科,還有一些康復科,這幾個領域都非常有效地給病人的診斷、治療帶來很大的進步。 [09:49]
[欒國明]:劉教授剛才介紹了內科,現在問問外科的。欒教授,現在很多患者擔心手術切除以后會不會影響腦部功能,尤其是大腦半球切除以后,他非常不理解,請您給大家解釋一下? [09:50]
[欒國明]:因為我是腦功能型外科的醫(yī)生,同時又是一個癲癇外科的醫(yī)生,可能在我手里做的手術有2000多例,但是,大家擔心的問題,我想是這樣。首先這是一個專業(yè),癲癇開顱手術,手術前要必須明確什么是癲癇灶,什么是刺激區(qū),什么是功能區(qū),什么是癥狀表現區(qū),什么是起搏區(qū),我們把這些區(qū)都分清楚了,我們知道這個手術應該怎么做了。比如癲癇灶和腦功能區(qū)相重疊的時候怎么辦?可能不能切除,我們就要采取功能性的措施,如果在非功能表達區(qū),我們采取切除性手術。一般來講根據現在的手段,我們進行腦功能判斷,都能明確這幾個區(qū)域。而真正通過手術后造成的腦功能缺失的很少。 [09:51]
[欒國明]:手術后的并發(fā)癥現在低于3%。這是個問題。 [10:09]
[欒國明]:第二個問題關于大腦半球切除,有一部分病人患的一些病,比如說他患的是由于小兒腦功能出血造成半球腦損害,或者是特殊性的腦炎,或者是有一些先天的顏面血管瘤病,這些都會影響整個半球。這個半球的功能都受影響了,不但不起到好的作用,還使癲癇反復發(fā)作,我們明確了它的功能和癲癇的關系基礎上,根據病人的年齡,我們就可以選擇不同的手術。比如說對于兒童,我們可以選擇半球切除,我們把半球切除以后,這個病人不是說一點不受影響,像腳趾的一些精細活動可能會受一些影響,但是由于病人需要做這個手術。但是相反,并不是說做完這個手術就癱了,就躺在床上了,而是腦袋可塑性極強。比如說語言中樞在左側,在六七歲之前做這個手術,語言功能還可以轉移。再比如說整個半球切掉,并不是說癱,而是恢復到行走,肢體大的活動,這都可以,但是精細活動可能會差一些。所以對于兒童來講,選擇手術時機是非常非常重要的。對于在他的功能腦發(fā)育期間,有好多功能是可以轉移的。我在做例RUSAMMUSS腦炎的時候,曾經出現過像笑話一樣,很多專業(yè)知名的教授,說欒教授,你把這個半球切掉,孩子還能活嗎?當然我又提出一個問題,我個要求,我說你們還有沒有辦法控制這個癲癇,每天肢體發(fā)作幾百次,上百次,到后發(fā)作的時候都不能動了,我說你們還有沒有辦法控制它?前沿性的資料就是要做這個手術,到現在RUSAMMUSS腦炎來講,半球切除是的辦法。所以對于大腦半球切除來講,并不是說隨便切除一個半球,而是切除了由于病變造成的功能已經發(fā)生轉移的,同時達到治愈癲癇的作用。 [10:09]
[欒國明]:實際上在我們中心里面,我完成的大腦半球切除手術也超過上百例,比如說精細類活動受影響當然也有,真正造成偏癱的、失語的,幾乎很少。 [10:09]
[主持人]:治療癲癇一定要堅持長期用藥嗎?能不能隨意或者更換一些藥物? [10:10]
[陳述花]:長期用藥是在一部分病人是需要的,另外一部分病人是階段性用藥,這個長期的概念現在還沒有一個準確的概念,就是幾年。有些良性癲癇的病人,比如兒童時間發(fā)病,經過三年五年的治療就可以停止了,甚至可以明顯減少用藥,藥物的副作用可以忽略不計了。另外一組病人就是有病灶的,也就是癥狀性癲癇,這需要長時間用藥。還有另外一組病人,比如說顳葉內測性癲癇,如果診斷的非常準確,或者治療非常恰當,比如外科治療,這個外科治療以后也有希望減藥或者完全停藥,這都是可以治愈的,并不需要終生服藥,所以有階段性用藥,還是長期用藥,還有終生用藥。有一部分病人經過各種辦法治療,效果都不理想,需要終生用藥。 [10:10]
[陳述花]:還有一部分病人也是良性病人,但是現在國際上統(tǒng)一的認識就是需要終生用藥,這方面病人比如說,叫青少年急癥軟性癲癇,或者青少年失神,雖然他愈后非常好,正常工作、學習都不受影響,但是需要長時間的,甚至是終生的用藥治療,這個劑量都是比較小的,而且效果也是非常好的,病人可以完全不發(fā)作,但是停藥以后要有一些發(fā)作,基本上要維持用藥。 [10:10]
[主持人]:天津一位患者現在有一個擔心,長期用藥會不會帶來一些副作用? [10:11]
[陳述花]:這個問題非常好。其實多數抗癲癇的藥或多或少給病人帶來一些副作用,很多家屬給醫(yī)生反應,我們的孩子用藥以后,學習成績各方面不如以前是不是藥物影響引起的?這是一個非常復雜的問題。有一部分的癲癇病人是因為長時間的反復發(fā)作導致他的學習能力、記憶力、工作能力下降,另外一部分病人是因為用藥,確實有很多藥物具有明顯的副作用,這方面基本分兩大類,剛才李會長已經說了,目前的癲癇用藥有兩大類:類是老藥,也就是傳統(tǒng)用藥,第二類是新藥。其中新藥和老藥在我看來大的區(qū)別是副作用方面的區(qū)別,其實療效是大體上相仿的。但是副作用是完全不同的。新的藥有很多類型,近十年生產出的新藥,副作用很小,所以這方面癲癇的病人可以無需顧慮到副作用的問題,但是新藥有它的缺點。新藥因為用的時間短,有一些副作用還不為人所知,這就如苯妥英鈉一樣,它是上百年老藥,當然副作用發(fā)現的機會也就多,所以我們并不是說新藥就一定十全十美。近五到十年開發(fā)出的新藥,普遍價格都比較高,所以,我們在給病人選藥的時候要有針對性,是個性化,個體。和家屬和病人在一起商量,哪一種藥合適。所以在選藥方面也是有很大的學問,您提這個問題是很好的。謝謝。 [10:11]
[主持人]:山西一名患者聽說治療癲癇有一個伽瑪刀,這種治療,想請教一下,有哪些患者適合這種治療? [10:11]
[欒國明]:這個問題非常好,有很多患者接受伽瑪刀治療,但是效果不是很好,目前國際和國內學者共同所公認的,比如剛才說顳葉癲癇,因為它非常局限。所以把點非常準,這種效果挺好的。再一個對于特殊部位,比如說腦下部的側軸,那個部位非常重要,正好在夏布,手術的損傷和伽瑪刀損傷的效果還大,但是伽瑪刀的作用和它的作用相同的情況下可以選擇伽瑪刀,再比如說,有一些特殊的腫瘤,需要伽瑪刀時,但是伴有癲癇,所以治療腫瘤的同時,又把癲癇治了。這類病人適合做伽瑪刀。其他的,我們都沒有明確癲癇的六個區(qū),比如說起始區(qū),表現區(qū),我們都沒有明確,就用伽瑪刀,這是不確切的,所以現在不主張。 [10:11]
[主持人]:患者還有一個問題,腦移植是否有很有效的治療方法? [10:12]
[欒國明]:這也是非常好的問題。隨著科學的發(fā)展,現在好多神經干細胞有簡單的分化功能的,它能定向的分化成不同的神經元,而分泌出不同的遞質,比如說有一種分泌出來抑制性的、興奮性的調節(jié)癲癇的作用,但是這是一種修復性的科學,這也是非常有前途的科學。目前不管是從國際上,還是從中國現狀來講,還是處于研究階段,而不是一個完全成形的臨床應用。所以,也不主張過度地去提倡。 [10:12]
[主持人]:劉教授,治療癲癇的療效怎樣評估? [10:12]
[陳述花]:確實這是癲癇病友和家屬關注的問題,就是一種治療的藥物和一種新的治療方法有沒有效,怎么評估這個療效,這確實是一門學問。在這方面也有很新的進展?;镜脑u估方法包括兩套系統(tǒng):一套系統(tǒng)叫發(fā)作日,就是說一年里面有幾天是有癲癇發(fā)作的,另外一套系統(tǒng)就是癲癇的癥狀是不是有發(fā)作,發(fā)作的次數的累計來計算,這個方面我們無論是內科治療,還是外科治療都是用這兩套系統(tǒng)進行評估。現在為止,這兩套系統(tǒng),我們都在使用,去評估一個藥物的治療療效還有手術治療的療效。我們期望的是經過一種干預治療以后,能夠比原來治療前有顯著改善,就是說減少癲癇發(fā)作30%到50%,這算比較療效見效了,到85%以上就是顯著改善了?,F在期待治療的療效是無發(fā)作。一年之中無發(fā)作日,甚至是一年里面連個先兆癥狀都沒有,這就符合一個是國際分類叫做無發(fā)作日的分類,另外一個叫ENGLE分類,ENGLE分類里面連先兆沒有,小發(fā)作沒有,這是治療好的。我們期待著無論是藥物治療還是外科治療,能給病人帶來無發(fā)作日的或者是完全無發(fā)作的效果。這是我們共同追求的目標。 [10:12]
[陳述花]:這種狀態(tài)下,有很多病人是可以擺脫的。其實現在在這方面,顳葉內測性癲癇如果診斷的準確、早,確實可以完全治愈,這也要求在業(yè)內能夠達成共識的就是85%,這是肯定的。從外科治療的角度來講,這是治療療效好的一種癲癇。 [10:13]
[陳述花]:除了這個之外,就是藥物治療。如何診斷準確?有很多特發(fā)性的兒童或者成年人癲癇類型都可以達到后無發(fā)作。近有一個病人,他有兩種類型的發(fā)作,一種類型是哆嗦,不能早晨刷牙,一刷牙,牙刷就從手里面扔出去了,另外一種是全身抽搐,家屬只是跟大夫講了大的發(fā)作,對他影響嚴重的,但是震顫、哆嗦這種動作從來沒和大夫講過,所以這個癲癇的類型一直沒有得到恰當治療,而且越治越重。后來長時間錄像腦電圖發(fā)現這個癥狀以后,更換了癲癇藥物以后,現在這個病人三年以來一直在隨診過程中,從來沒有任何發(fā)作,昨天還到我的門診進行隨訪。腦電圖也不放電了,也沒有再發(fā)作了。所以總的來說,無論藥物治療還是手術治療,癲癇的愈后都可以是非常好的。而且這方面我們有一個嚴格的評估標準,所以,未來也是一樣的。評估一種新的治療方法有沒有效,效果是不是非常理想,甚至是不是完全痊愈了,就是完全的緩解,這需要有一個科學的評估系統(tǒng)。除了這個之外,還要強調一下就是近幾年把癲癇的治療目標建立在改善病人的生活質量方面,這是全世界的癲癇專業(yè)人士達成的共識,什么意思呢?就是說有一部分相當難治的癲癇,它每天上百次的發(fā)作,在這種狀態(tài)下,我們要想找到一種辦法,就是說能達到100%的不發(fā)作,這是不客觀的,也是不現實的,在現有的科技水平下也很難實現。在這種狀態(tài)下,有沒有新的辦法去治療,能夠使他的發(fā)作顯著減少,使他能夠維持正常的生活,能入學,像別人一樣在社會找到工作,這是我們特別關注的問題。所以,在這方面治療的愈后方面評估體系,還有評估方法方面,我們都在不斷地改良。近十年的時間里,把神經心理的評估指標算作一個非常重要的標準。 [10:13]
[陳述花]:這個問題我們非常關注。謝謝。 [10:13]
[主持人]:欒教授,上海一位患者的母親特別向您請教一個問題,患者平時對工作和生活應該注意哪些? [10:14]
[欒國明]:對于癲癇的患者,首先要知道這個病人是什么類型的癲癇。比如說是什么原因引起的,服哪種藥物,要特別注意系統(tǒng)的服藥,一天不能間斷。如果一旦不服的話,就容易誘發(fā)癲癇。第二,要根據原因進行預防。比如有人一天一驚嚇就發(fā)作了,這樣要避免他在驚嚇的場合。比如有的人受到什么特殊刺激,比如辛辣的東西引起癲癇或者過度興奮引起的。再一個癲癇患者一發(fā)作就很危險,一定要知道他慣常發(fā)作是什么,比如一發(fā)作就強制發(fā)作,好就不要走遠門,要有一些護理。再一個就是失神性癲癇一旦發(fā)作了要注意保持呼吸道通暢,別讓他誤吸,避免這些人去游泳、爬山或者做危險的活動,這都是應該注意的事情。 [10:14]
[主持人]:劉教授,網友現在集中反映一個問題,說癲癇病患者是否能結婚,他的婚姻問題怎么解決? [10:14]
[陳述花]:這個問題非常有趣。其實這個方面是我們多數癲癇病人面臨的問題。比如說你原來犯病的時候是一個十幾歲的孩子,但是你二十幾歲以后,到了生育期了,還是有癲癇發(fā)作,這種情況我們就沒法回避這個問題,我們必須去面對這樣一個問題,但是這個問題確實很復雜。目前為止,我們能夠達成共識的,就是業(yè)界能達成共識的觀點就是這樣。 [10:15]
[陳述花]:,他的生育問題,肯定是可以生育的,但是要對某些藥物進行調整,有些藥物對生育,尤其是懷孕初期,也就是三個月之內對胎兒的發(fā)育會有一些影響。有一些傳統(tǒng)的藥物可能對這方面的影響,所謂的應該就是致畸作用,比較明顯一些。另外一些藥物,這方面稍微弱一些,不太明顯,或者發(fā)生的機率會低一些,這個時候我們病人會和醫(yī)生進行長時間的咨詢,調整藥物。一個就是可以換藥,有一部分藥物致畸的作用非常強,比如可以達到5%到10%左右的畸形概率的話,我們就要換藥。另外一種,如果這種藥物確實非常有效,十幾年的時間里一直用這種藥物,效果非常好,這種狀態(tài)下,也可以不換藥,減低劑量。除了這個之外,如果減低劑量還是不行,我們還可以增加治療的藥物,比如,有的藥物導致畸形的這個問題被發(fā)現以后,可以增加一些治療藥物,比如用葉酸治療,我們已經知道了它會有這種副作用,到她想要生孩子,有這個計劃時,我們提前給她用了這個藥物,另外也可以像剛才我說的,除了針對性治療以外,還可以減少藥物。減少藥物劑量以后,也減低畸形的概率。 [10:15]
[陳述花]:除了這個之外,我還要給網友們提一個意見,就是藥物導致畸形的概率還是相對比較低的,比較明顯的傳統(tǒng)藥物致畸的作用也不過就是5%左右。這5%也不是說5%的畸形都是特別嚴重的畸形,有的畸形是非常輕微的,其實比較常見的畸形就是手指頭長一塊或者短一塊,或者有點唇裂,并不是那些致命性的畸形,大的、嚴重性的、致命性畸形是相對比較少的,像內臟轉位這種畸形概率還是相對比較低的。 [10:15]
[陳述花]:所以在這方面,一是支持鼓勵育齡期的女性有這方面的權利,一個是能結婚,另外也有生孩子的機會。除了這個以外,我們醫(yī)務人員在這方面做出適當的調整,進一步的減少這個概率。所以從這個角度來講,育齡期的女性也好,男性也好,我們都應該有工作可做。這方面需要針對性特別強,應該是一對一個性化的進行咨詢。 [10:15]
[陳述花]:除了這個之外,另外有一部分女性懷孕生孩子以后,哺乳期的用藥也非常復雜,有一部分生小孩的癲癇患者,生了小孩以后,會驚慌失措,把所有的藥物都停下,相反會導致一些問題。一個是她本人犯病,另外乳汁里面的藥物濃度突然下降以后,對胎兒也是一個嚴重的影響。所以這方面是比較復雜的。我認為需要一對一的,醫(yī)生和患者之間進行咨詢,給病人解決這些比較疑難的問題。這也是一個特別特別困難的問題。我們一方面要面對藥物的副作用,另外一方面要考慮到癲癇本身發(fā)作情況。所以兩者要兼顧,很困難,這需要醫(yī)患配合。謝謝。 [10:15]
[主持人]:癲癇會不會遺傳給孩子呢? [10:16]
[陳述花]:癲癇遺傳是全世界公認的。但并不是每一種類型的癲癇都會遺傳。另外,即便是有一部分癲癇遺傳了的話,也并沒有那么可怕。像幾種類型的良性癲癇都是有遺傳的,但是治療效果相反還很好。所以這方面并不是非??膳碌模行┻z傳病非??膳?,難治,但癲癇不是這樣,有的病人遺傳了以后,治療效果還是很好的。所以遺傳和非遺傳都有容易治療的,也有不容易治療的。得要個體化,針對每一種癲癇的類型,評估他的愈后。剛才您給我提了怎樣評估的問題。其實如果一個癲癇診斷的非常準確的話,從一開始就應該能夠知道它的愈后會是什么樣。 [10:16]
[主持人]:欒教授,一位患者的母親非常迫切,她的孩子三歲了,癲癇發(fā)作非常頻繁,而且現在藥物不能控制,手術治療是好的方法,這個手術治療有年齡限制嗎?另外手術治療以后會不會使孩子變傻?她非常擔心。 [10:16]
[欒國明]:這也是一個非常好的問題。過去說兒童低于12歲不太適合手術,這個觀點已經非常非常老了,首先回答是NO。但是對于每個個體的癲癇患者要個體化分析。比如這個患兒即使得了癲癇,即使適合手術的癥狀型的癲癇,可以用藥物進行控制,假如對一個一歲小孩,我們可以藥物控制的幫他度過一段,使他的腦發(fā)育得到一定改善或者體重增加了,減少手術危險性。但是,對于一部分藥物控制不了的,每次發(fā)作對他的腦影響都非常大的,像這類患者,我們應該極少采取手術。每個病人應該具體,根據他的病情決定,手術是沒有年齡限制的,比如一歲小孩、八歲小孩,我們都有手術的經驗。 [10:17]
[主持人]:劉教授,癲癇患者有些心理性格特征,用心理治療對患者有作用嗎? [10:17]
[陳述花]:這方面是我們近幾年神經心理科、精神科參與到我們癲癇中心的一個重要的研究課題,我們發(fā)現有一些癲癇發(fā)作和心理因素有著非常密切的關系,其中有幾個癥狀,比如焦慮、憂郁、外界的精神刺激、睡眠剝奪、過度疲勞都會導致癲癇加重,這方面確實是我們應該做更多的心理研究工作和病人的輔導工作、指導工作,這方面確實是需要加強的。我們以前忽略了心理方面的影響因素,現在看起來心理方面的影響因素是非常重要的,甚至心理的評估已經能夠達到對定位診斷起到關鍵作用的這一步了。所以近幾年心理學在癲癇領域的研究進展特別快。 [10:21]
[欒國明]:剛才說手術能不能變傻的問題。隨著心理學的研究,各種指標的判定,一個難治性癲癇患者通過評估以后,多項指標不是使他便傻了,而是癲癇被控制了,用藥少了,使他變聰明了。 [10:21]
[主持人]:欒教授,北京三博腦科癲癇中心是治療癲癇的主戰(zhàn)場,使數千名患者擺脫了癲癇的折磨,能不能給網友做一個簡單介紹。 [10:21]
[欒國明]:謝謝。有機會介紹一下三博腦科醫(yī)院,我們三博腦科癲癇中心是由神經內科、神經外科、神經心理、神經影像、神經病理等組成的一個完整的多學科的中心。從術前的檢查評估上,包括視頻腦電,我們有完整的的19套,包括我們有腦磁圖,包括各種檢查,CT、血管照的影像我們都具備,可以說我們現在是一個比較完整的、比較的癲癇中心。這是從檢查設備上講。 [10:21]
[主持人]:怎么樣? [10:22]
[欒國明]:回訪率,90%多。癲癇完全控制率,沒有詳細的,還在統(tǒng)計當中,但是對于切除性病變,也能達到80%。 [10:22]
[主持人]:李會長,人們習慣把癲癇叫做“羊癲瘋”,它本身是對患者歧視和誤解,有很多人建議把這個名字改一下,您怎么看待這個問題? [10:22]
[李世綽]:你說這個問題非常好,我想在這兒跟網友簡單介紹一下。正像你說的,癲癇在民間的一些叫法都和動物聯(lián)系在一起,這本身對癲癇病人就是一種貶低。不久前,我聽說在馬來西亞、泰國等等這些地方民間也是把癲癇病老和動物聯(lián)系在一起,實際上是由于癲癇病的癥狀造成的。癲癇這個病還有一點,就是這個癲字,往往一想到癲就想到狂,把癲癇病想成精神病,這樣就產生了誤解。為了消除這種誤解,首先是從我國的香港,1997年我國的香港提出,是不是把名字改一下,改名字的過程中可以加強宣傳教育,知道這個病的實質,使社會糾正對它的偏見。這個問題提出來以后,也在說華語的國家和地區(qū),特別是東南亞一帶,包括臺灣地區(qū),包括馬來西亞、泰國、新加坡等等,有這樣一個動意,不久前4月份在廈門舉行的亞洲、大洋洲癲癇研究大會上,曾經專門召開了一次研討會,本人榮幸地推選為癲癇更名工作組的主席,所以現在正在做著準備工作。 [10:23]
[李世綽]:我想簡單地說,這是可以考慮的,我們正在采取有效的步驟,征求意見,更多的吸取大家的看法,看看能不能有一個更好的名字。謝謝。 [10:23]
[主持人]:訪談馬上就要結束了。我想請三位和廣大網友分別用一句話向他們表示一下癲癇不可怕,癲癇是可以控制的。 [10:23]
[李世綽]:我向全國的癲癇患者和你們的親屬們表示親切的問候,我們應該醫(yī)患雙方攜起手來共同努力克服癲癇這個頑癥。謝謝。 [10:24]
[欒國明]:除了藥物治療還有手術治療,讓我們全國人民都來關愛癲癇患者。 [10:24]
[陳述花]:我希望每位癲癇患者都要有信心,所有致力于癲癇工作的專業(yè)人員要加倍努力,趕超世界水平。 [10:24]
[主持人]:今天的訪談就到這里,衷心感謝各位網友的熱情參與,同時對三位專家的精彩解答表示感謝。 [10:24]