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本刊訊(通訊員程丹丹)第六個“國際癲癇關(guān)愛日”即將來臨， 6月26日，中國抗癲癇協(xié)會和北京三博腦科醫(yī)院共同舉辦了“6.28國際癲癇關(guān)愛日大型公益活動”，以關(guān)愛癲癇患者為宗旨的“三博癲癇病友之家”正式成立。組成成員包括癲癇病友及家屬，還有從事癲癇學(xué)科相關(guān)的醫(yī)療、科研專業(yè)人員等。

今年國際癲癇關(guān)愛日的主題是“與癲癇患者同行”。為凝聚溫暖，全面普及癲癇疾病知識，呼吁全社會關(guān)愛癲癇患者，與癲癇患者同舟共濟(jì)、攜手戰(zhàn)勝癲癇，北京三博腦科醫(yī)院舉行了“癲癇病友之家”的啟動儀式，為眾多癲癇患者筑 “巢”，讓癲癇患者從此也有了“家”。

中國抗癲癇協(xié)會副會長、三博腦科醫(yī)院欒國明教授在啟動儀式上表示： “建立癲癇病友之家，旨在借助三博現(xiàn)有的優(yōu)勢醫(yī)療資源，普及癲癇病常識;建立癲癇新診療技術(shù)資訊共享平臺;及時為患者提供診斷、用藥、手術(shù)等方面的咨詢服務(wù);加強(qiáng)醫(yī)生對患者的心理治療與疏導(dǎo)，建立相互信任、密切配合的醫(yī)患關(guān)系;為癲癇患者提供佳幫扶?！?/p>

啟動儀式上，位申請加入“癲癇病友之家”的是一位患23年癲癇病的患者父親老魏，老魏說：“我兒子在求醫(yī)時，遭受了太多不當(dāng)?shù)闹委?，病情不斷加重，被欺騙，被歧視……癲癇病友之家?guī)椭覀儷@得更全面的、權(quán)威的癲癇預(yù)防及治療知識與技術(shù)。” 老魏表示他愿意成為病友之家的志愿工作者，為所有的癲癇患者出一份力。

據(jù)了解：“癲癇病友之家”在網(wǎng)上建立了專門的BBS聊天版塊和QQ群(群號：77645619)，為患者提供免費(fèi)診療咨詢、用藥指導(dǎo)，為廣大病友們搭建一個真正的網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺，通過網(wǎng)絡(luò)互動提供醫(yī)患之間、病友間的相互支持與幫扶。目前，“癲癇病友之家”QQ群已有一百余會員。

癲癇是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。據(jù)衛(wèi)生部數(shù)據(jù)顯示，中國目前約有900萬名癲癇患者，其中近500萬癲癇患者沒有得到合理正規(guī)的治療，癲癇患者的治療缺口達(dá)63%。一旦不幸得了癲癇病，生命中就開始遭遇世俗偏見帶來的羞恥感，遭遇在求學(xué)、就業(yè)、工作、婚育等過程中的不公，使得患者及家庭每天都在噩夢中度過。啟動儀式上，國內(nèi)知名神經(jīng)內(nèi)科專家三博癲癇中心劉興洲教授說：“這種形勢呼喚著全社會應(yīng)積極關(guān)愛癲癇患者，正確認(rèn)識癲癇疾病，消除社會偏見，提高癲癇群體的權(quán)益和社會關(guān)注度，讓癲癇患者得到及時科學(xué)規(guī)范治療，走出疾病陰影，重獲生活信心?！?/p>

事實(shí)上，得了癲癇并不可怕，不需絕望，癲癇治療包括藥物治療、外科治療以及生酮飲食治療等方法，治療時間通常至少需要維持?jǐn)?shù)年，大部分病人可以通過治療使癲癇得到控制并可以終停藥，有些病人需要終生治療，也有少數(shù)病人雖經(jīng)過各種正規(guī)治療，仍然不能有效控制癲癇發(fā)作，這是我們今后要努力解決的課題。日前，三博腦科醫(yī)院已引進(jìn)多功能神經(jīng)外科機(jī)器人系統(tǒng)(ROSA?)，其是代立體定向多功能機(jī)器人，了立體定向技術(shù)的里程碑，通過將其獨(dú)有的機(jī)器人技術(shù)與患者解剖定位功能整合，為癲癇外科醫(yī)生開展手術(shù)提供了更大的手術(shù)準(zhǔn)確性，減少對患者的侵入性損傷，提高癲癇。

啟動儀式結(jié)束后，“癲癇病友之家”組織開展了公益科普講座，主要圍繞癲癇疾病的規(guī)范治療及用藥指導(dǎo)和難治性癲癇干預(yù)治療方案展開，通俗易懂地為癲癇患者及家屬進(jìn)行現(xiàn)場答疑解惑。