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寫在前面

5年前，10歲大的河南女孩顱內(nèi)發(fā)現(xiàn)顱咽管瘤，后來發(fā)展越來越重，眼睛幾近失明，她的父母幾乎絕望。在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神外八病區(qū)主任周忠清主刀下，女孩腦瘤摘除手術(shù)大獲成功，腫瘤切得很干凈，孩子的視力也慢慢恢復(fù)。 5年過去，恍然如隔世，孩子恢復(fù)越來越好，每年復(fù)查順利通過。孩子的媽媽在孩子15歲生日當(dāng)日撰寫此文，去感恩那些幫助過她的朋友，并也想給新病友們加加油，雖然生活稍有風(fēng)雨，但相信過后終見彩虹，更想讓她的女兒懂得總有些人在偷偷關(guān)心著她，不求回報(bào)的幫助她。

2021年的元旦，也是我女兒十五歲的生日，我想對(duì)孩子說一句，寶貝生日快樂!愿你健康平安，開心幸福每一天!也祝福一路相伴的朋友們?cè)┛鞓?

2006年1月1日，我可愛的女兒出生了，她的到來給我們的家庭帶來了很多的歡樂，全家用心的照顧守護(hù)著她健康成長(zhǎng)，孩子從小聰明活潑，成績(jī)優(yōu)秀，在她的身上寄予著全家的希望和未來!

孩子從小身體健康，活潑好動(dòng)，因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)充足，從小她就比同齡的孩子個(gè)子高身體稍胖，家里老人都說放心吧長(zhǎng)大了就瘦了，我也覺得孩子小有些嬰兒肥也是正常的，大約2015年秋天的時(shí)候，學(xué)校體檢后發(fā)給家長(zhǎng)通知，我發(fā)現(xiàn)孩子近視了，我開始著急起來帶她去看了眼科，醫(yī)生說孩子視力稍有下降，建議我做康復(fù)訓(xùn)練，做了幾個(gè)月后，醫(yī)生納悶說其他的孩子都有提高，這孩子怎么效果不明顯呢，我想大約是孩子看電視影響了視力，心中不由埋怨孩子，讓她以后嚴(yán)禁看電視手機(jī)，又做了段時(shí)間康復(fù)，效果還是不好，我也就接受了近視的現(xiàn)實(shí)，給孩子配了眼鏡。

2016年過完年，孩子忽然食量下降，身材偏瘦，3月底有天告訴我頭疼，我說感冒頭疼挺正常的，但過幾天還是疼，我?guī)搅酸t(yī)院檢查，醫(yī)生給開了核磁單子，我心中十分不屑，感冒開核磁，醫(yī)生又騙我多花700多，誰(shuí)料4月1日我去取片子報(bào)告時(shí)，一下子就傻眼了，4月1日老天爺開的玩笑太大了，從此我們的世界全部發(fā)生了變化!

拿到報(bào)告，我去了兒科，兒科說我們看不了，你去神經(jīng)外科或腫瘤科吧，我的心迅速糾了一下，去到神經(jīng)外科，主任看了片子說是種良性腫瘤，問題不大，切了就好了，報(bào)銷下來花個(gè)二三萬(wàn)塊錢，咱們醫(yī)院醫(yī)生在北京進(jìn)修專做這種手術(shù)的。輕松的談話稍稍緩解了我緊張的心情，帶著孩子回家后，家里在一起討論了病情，孩子爸爸和我也在網(wǎng)上查詢了這種病，越查詢?cè)礁杏X心中不免加重了恐慌，和我的同學(xué)聯(lián)系過之后，他說請(qǐng)他們醫(yī)院的神外主任給幫忙看下片子，了解一下這種病的真實(shí)情況，同學(xué)回話說，顱咽管瘤石祥恩教授很權(quán)威，但是……，讓我先網(wǎng)上了解一下石祥恩教授和其目前所在的醫(yī)院，和孩子爸爸在網(wǎng)上了解了之后，直接就選擇了該所醫(yī)院，我把想法告訴同學(xué)后，他什么也沒說，只說了一句，好的，幫我聯(lián)系醫(yī)生!

4月9日，我們坐了一天的火車到了北京，到北京香山站的時(shí)候，已經(jīng)是晚上，因?yàn)椴皇煜ぢ烦?，坐公交車時(shí)坐過了站，又途步返回到醫(yī)院附近，找了一家小旅店住了下來，四月的北京天氣涼颼颼的，我感覺到心情和那天的夜一樣黑，黑的讓我感覺找不到方向，冷的讓我感覺到生活沒有了希望!

4月10日，我們住進(jìn)了該所醫(yī)院的神八病區(qū)，孩子爸爸忙前忙后的辦理入院的各種手續(xù)，我只是傻傻的在屋里陪著孩子，醫(yī)生給孩子做了檢查后，告訴我，孩子一只眼睛只有光感，一只眼睛視力0.1，聽到這個(gè)消息，我直接想自殺的心都有，孩子的視力怎么到了這種嚴(yán)重的程度，而我怎么這幾天沒有發(fā)現(xiàn)呢，我背著孩子痛哭流涕，感覺我是多么的無知，做為父母是多么的粗心，我小心的問孩子眼睛看不到怎么不告訴媽媽，女兒懂事的說媽媽我看你為我操心好辛苦，我不想讓你為我擔(dān)心了!聽了這話心如刀絞般痛，只求誰(shuí)能救救我可憐的孩子，媽媽只想替你受這些罪，接下來又做了些檢查護(hù)士過來告訴我們，手術(shù)醫(yī)生會(huì)是誰(shuí)，管床醫(yī)生是誰(shuí)，管床的護(hù)士是誰(shuí)，我一臉迷茫，腦子里一片啥也沒記住，只想趕快手術(shù)，把孩子從病魔手中搶回來!

后來我弄清楚了，給我女兒手術(shù)的是首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院神外八病區(qū)主任周忠清。周主任來看孩子時(shí)，我也不敢問太多，自卑心理怕自己太無知會(huì)惹煩北京的專家，只問了周主任孩子視力能恢復(fù)嗎，周主任說盡力的趕快手術(shù)解除壓迫才是最重要的!

4月12日下午，三博腦科八病區(qū)的楊楊醫(yī)生和我們術(shù)前談話時(shí)講了手術(shù)危險(xiǎn)性和術(shù)后的一些問題，我?guī)捉罎⒅苯泳途芙^了手術(shù)，我哭著咨詢楊楊醫(yī)生，有沒有那種方法，哪怕是讓孩子的生命時(shí)間短一些，但是生活質(zhì)量高一點(diǎn)，楊揚(yáng)醫(yī)生親切的像是自家的弟弟，他并沒有因?yàn)槲业臒o知而放棄和我的談話，他耐心地和我們講了很多方案的利與弊，最后我們同意了第二天的手術(shù)。

4月13日上午將近十點(diǎn)，孩子進(jìn)了手術(shù)室，我和孩子爸爸爺爺在外面等待，同病房的鶴崗大哥還專門跑來給我們送了面包和牛奶，下午將近六點(diǎn)多鐘時(shí)，鶴崗大哥跑來說剛看到周主任在辦公室了，我連忙跑了過去詢問手術(shù)情況，主任說腫瘤已經(jīng)切除的干凈了，但是兩條視神經(jīng)顏色蒼白，不是那種鮮活明亮的，接下來的視力就看恢復(fù)了，周主任還說有位叫甜甜的病友，她對(duì)這種術(shù)后恢復(fù)比較了解，我可以加她微信學(xué)習(xí)，聽到了這些消息，我的心中就有了更多的希望，我們又在手術(shù)室外等了大約近兩個(gè)小時(shí)，楊楊醫(yī)生把孩子送出了手術(shù)室，轉(zhuǎn)到了重癥監(jiān)護(hù)室，接下來的CT做后也顯示手術(shù)很好，第二天早上我焦急的在重癥門口等孩子出來，楊楊醫(yī)生把孩子送出來時(shí)孩子已經(jīng)醒了，我把手指伸出來讓孩子分別用眼睛去辨別，一米，兩米，三米外，雙眼都可以看到了，我的女兒太幸運(yùn)了，瘤體及時(shí)解除了壓迫，我連忙給同學(xué)打電話說，孩子手術(shù)后，雙眼恢復(fù)了，現(xiàn)在已經(jīng)出重癥監(jiān)護(hù)室。他激動(dòng)的一下子就哭了，告訴我昨天因?yàn)槲遗畠菏中g(shù)，他直接請(qǐng)假了，手抖的在科室里做不了檢查，因?yàn)槲疫x擇了他推薦的民營(yíng)醫(yī)院，他自我壓力很大，怕孩子萬(wàn)一出點(diǎn)差錯(cuò)，根本沒辦法向我們解釋和交待，孩子好，真好(我這時(shí)才明白，他當(dāng)初說的但是……是什么意思)，其實(shí)在去之前，我就了解到那里是所非公立醫(yī)院，但我實(shí)在是別無所求，只想給孩子找位擅長(zhǎng)這種手術(shù)的醫(yī)生。

接下來的幾天孩子恢復(fù)的很快，我一直在鼓勵(lì)女兒，有那么多你見過沒見過的人都在幫助著你，你要好好的努力鍛煉恢復(fù)!

4月25日孩子順利出院了，當(dāng)天我們就回到家里，回來之后我就加了甜甜的微信，她跟我說的第一句話就是放心吧，我會(huì)幫助你的，孩子的恢復(fù)會(huì)越來越好的!幾句話讓人感覺到了無盡的溫暖，甜甜把我拉進(jìn)了愛心群，原來她是多個(gè)微信患友群的群主，因?yàn)樽叩膹澛范?，為大家?chuàng)建了愛心群，男孩女孩不同分類的群，我在里面認(rèn)識(shí)了全國(guó)各地同病相憐的朋友，聽大家分享各種的恢復(fù)調(diào)理經(jīng)驗(yàn)，我女兒回來后做了40次高壓氧，視力也從光感0.1恢復(fù)到了雙眼0.8。五年后，甜甜告訴我，我是唯一一個(gè)術(shù)后經(jīng)醫(yī)生主動(dòng)推薦加她的患友，感謝女兒的主治醫(yī)生又讓我避免了護(hù)理上的很多彎路!

從北京回來之后，我對(duì)那里充滿了感恩之心，同年11月我家婆又查出了脊柱腫瘤，當(dāng)?shù)卣f做好了可能也會(huì)癱瘓，我記得在女兒手術(shù)的醫(yī)院里看過可以做這種手術(shù)的介紹，果斷讓孩子爸爸和爺爺帶著去了北京，范濤教授手術(shù)成功。

同年12月我又生了小女兒，從2016年到今年已經(jīng)五年了，剛開始的那兩年對(duì)于經(jīng)歷我根本不敢回憶，想起往事只有哭，面臨未來只有怕。隨著這兩年孩子恢復(fù)越來越好，每年復(fù)查順利通過，婆婆生活自理，小女兒乖巧聽話，我又對(duì)生活充滿了希望。