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文源：光明網(wǎng)

生活中時(shí)常見到很多嬰幼兒都有淡紅色的胎記，如發(fā)生在前額或頸背部，一般無需太多治療。近日，在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心來了一位臉上有一大塊葡萄酒色“胎記”的6個(gè)月嬰兒，病情卻大不同。就是這個(gè)葡萄酒色“胎記”卻讓孩子得了一種罕見的癲癇癥，一天最高發(fā)作60余次，哪怕一個(gè)充滿愛意的輕輕擁抱，都可能使她癲癇發(fā)作，產(chǎn)生痛苦的痙攣。

“胎記”揭開癲癇頻發(fā)的病因

佳佳出生時(shí)，長得漂亮可愛，見了她都忍不住想抱一抱她。不過一出生佳佳的面部就有葡萄酒色的胎記，一開始家人以為是鮮紅斑痣，還合計(jì)著長大后進(jìn)行激光治療。2個(gè)月大時(shí)，佳佳突然哭鬧頻繁，還出現(xiàn)了無明顯誘因的右手抖動(dòng)，隨后右腿及右側(cè)面部出現(xiàn)抖動(dòng)，呼之也不應(yīng)。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查后，在腦電圖檢查后，診斷為癲癇，開始服用抗癲癇藥物，但發(fā)作并未控制住，癲癇愈發(fā)嚴(yán)重了：發(fā)作形式更多變，發(fā)作時(shí)佳佳口唇青紫、口角歪斜，面部抽搐，右側(cè)肢體抖動(dòng)，身體強(qiáng)直，持續(xù)數(shù)分鐘才緩解。發(fā)作頻次也越來越頻繁，也越來越?jīng)]有規(guī)律，有時(shí)候一天發(fā)作4-5次，有時(shí)候發(fā)作十幾次，最高時(shí)候發(fā)作60余次。孩子的病情不能再拖延。惡疾折磨著孩子的童年，也折磨著父母的心。

后經(jīng)多方打聽，他們了解到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心在癲癇診療上頗有建樹，特別在術(shù)前評(píng)估、致癇灶精準(zhǔn)定位和手術(shù)治療上引領(lǐng)我國癲癇外科發(fā)展，不少難治性癲癇患者及家庭也因此受益。3月，佳佳的父母抱著最后的希望來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心，掛了兒童癲癇外科專家，癲癇中心外科主任關(guān)宇光的專家號(hào)。

關(guān)宇光主任仔細(xì)詢問了孩子的情況，整合以往腦電圖、頭顱CT、磁共振等所有的相關(guān)檢查結(jié)果和影像學(xué)檢查，高度懷疑是腦面血管瘤病引起的癲癇發(fā)作，建議住院詳細(xì)檢查。入院以后，關(guān)宇光結(jié)合病史及相關(guān)檢查報(bào)告，確診為腦面血管瘤、癥狀性癲癇，綜合評(píng)估左側(cè)大腦位置有異常的腦電波，致癲灶與左側(cè)病灶相關(guān)，左側(cè)大腦組織軟化嚴(yán)重，充斥著異常血管癲癇灶，呈彌漫分布。

關(guān)宇光主任介紹，腦面血管瘤病又稱Sturge-weber 綜合征，多為散發(fā)病例，是神經(jīng)皮膚綜合征的一種。神經(jīng)皮膚綜合征指一些起源于外胚層的組織和器官發(fā)育異常的疾病，特別是神經(jīng)、皮膚和眼睛異常。其主要表現(xiàn)為面部血管痣、癲癇發(fā)作和智力受損。有時(shí)有血管瘤對側(cè)偏癱或青光眼，面部血管瘤可為單側(cè)，也可為雙側(cè)，雙側(cè)者神經(jīng)系統(tǒng)受累機(jī)會(huì)較多;有些患兒出生時(shí)僅有面部血管痣表現(xiàn)，數(shù)月或數(shù)年后才出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。

大腦半球離斷術(shù)后重生

面對佳佳的情況，關(guān)宇光主任立即組織相關(guān)科室討論，專家團(tuán)隊(duì)們一致認(rèn)為佳佳左側(cè)大腦病變嚴(yán)重，功能異常，其病變是癲癇頻發(fā)的根源，大腦半球切除術(shù)是目前最合理、有效的治療方式，其將異常增大的患側(cè)大腦半球切除掉或離斷，僅留下健康的對側(cè)半球，以此達(dá)到控制頑固性癲癇，同時(shí)讓健康的對側(cè)半球能夠繼續(xù)發(fā)育。

若不做手術(shù)，左側(cè)大腦半球會(huì)持續(xù)出現(xiàn)異常放電，癲癇頻發(fā)，不僅影響孩子正常生長發(fā)育，嚴(yán)重時(shí)，甚至危及生命。若右側(cè)大腦出現(xiàn)癲癇灶，就錯(cuò)失手術(shù)治療機(jī)會(huì)。關(guān)宇光主任介紹，三博癲癇中心目前做了近百例Sturge-Weber綜合癥手術(shù)，無嚴(yán)重神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥，手術(shù)效果非常好，達(dá)到90%的臨床治愈。

在綜合分析佳佳的病情后，考慮到佳佳年齡小，體質(zhì)弱，癥狀重，關(guān)宇光決定為佳佳實(shí)施改良的功能性大腦半球切除手術(shù)，將佳佳左側(cè)的大腦半球進(jìn)行分離離斷。這樣可以縮短手術(shù)時(shí)間，減少手術(shù)創(chuàng)傷。

3月16日，佳佳被推進(jìn)手術(shù)室。兒童癲癇外科專家關(guān)宇光主任主刀帶領(lǐng)三博癲癇中心團(tuán)隊(duì)，歷時(shí)近8小時(shí)成功離斷左側(cè)半球。術(shù)后，經(jīng)過半個(gè)多月的恢復(fù)，佳佳恢復(fù)良好，肢體也沒有出現(xiàn)偏癱情況，癲癇沒有再發(fā)作。佳佳的一家人露出久違的笑容，目前佳佳已康復(fù)出院。

左腦對運(yùn)動(dòng)和語言功能起著很大作用，但沒了左腦的佳佳，未來還能說話，走路嗎?關(guān)宇光主任表示，切除大腦半球后，能正常說話和運(yùn)動(dòng)的病例多發(fā)生在嬰幼兒時(shí)期，這是大腦的代償功能在起作用。嬰幼兒時(shí)期，大腦組織未完全發(fā)育成熟，當(dāng)一半功能受損后，另一半腦組織才會(huì)在發(fā)育中發(fā)揮代償作用。

關(guān)宇光還提醒，腦面血管瘤合并癲癇，應(yīng)根據(jù)情況到正規(guī)醫(yī)院就診，一旦確診應(yīng)盡快手術(shù)，越早手術(shù)效果越好，能防止周圍正常腦組織發(fā)生不可逆損害，防止智力進(jìn)一步衰退。“一旦確診應(yīng)盡早手術(shù)，特別是12歲以下兒童，由于大腦可塑性較強(qiáng)，功能代償性轉(zhuǎn)移，治療效果及功能恢復(fù)會(huì)比較好。如果能在3-6歲以下完成半球離斷手術(shù)，將會(huì)達(dá)到最好的功能恢復(fù)效果?！?/p>